Recediv - vi smøger ærmerne op igen

Næsten 4 år er der gået siden sidst. Der er sket en del på den tid. Også med tumoren, så det må være på tide med et nyt skriv

Når man går gennem en stor krise, som tumor diagnosen og operationen var for mig, bliver der nogle gange vendt op og ned på ting. Det sker, at man ser anderledes på livet og man forandrer sig - i hvert fald set med andres øjne. Det skete også for mig. Det var medvirkende til at Thomas og jeg i starten af 2018 blev skilt. Selvom en skilsmisse aldrig er rigtig lykkelig, så var det en af de bedre😊 I dag fungerer det godt, også for Nanna og Astrid. Vi er gode venner og prøver at holde fast i med jævne mellemrum at lave ting sammen som den familie vi er. 

Senere i 2018 fandt jeg sammen med Casper. Han flyttede ind hos os, pigerne var glade for ham og alt fungerede fint. Vi købte en lejlighed i Virum februar 2020, som vi satte i stand og nu bor i - et dejligt sted. Alt var fryd og gammen💓

I april 2021 begyndte en række af kedelige hændelser for mig. Jeg gik til det faste 2-årlige tjek for celleforandringer i livmoderhalsen hos min læge. Denne gang kom der dog et ubehageligt svar på prøven, da den indikerede, at der kunne være celleforandringer (celleforandringer er et forstadie til kræft). Dette blev tjekket hos en gynækolog, der desværre bekræftede fundet og ydermere konstaterede, at forandringerne var i et stadie, der krævede handling. Jeg skulle have foretaget et såkaldt keglesnit, altså fjernet noget af livmoderhalsen, hvilket foregik den 3. juni. Jeg var temmelig angst over dette indgreb 😨, selvom jeg havde fået at vide at det oftest var ret ukompliceret. Det gik heldigvis nogenlunde uden de store smerter, men der var en del gener i en hel måned efter, hvilket er unormalt. Det endte dog ok. Skal til tjek efter et halvt år, dvs til december, for at sikre at alle celleforandringer er væk. Vi krydser fingre.

I mellemtiden, den 3. maj, havde jeg været til 7 års kontrolscanning af hovedet. Selve scanningen gik fint - jeg har jo prøvet det et par gange før og er blevet vant til at ligge inde i den larmende maskine. Jeg syntes dog, der gik ret lang tid uden at få svar. Ligesom jeg skulle til at kontakte min læge (Lars Poulsgaard) på neurokirurgisk afdeling, dumpede der et brev ind i e-boks. Det var en indkaldelse til en samtale med Lars på hospitalet den 17. juni. Det satte tankerne i gang, da jeg de andre gange blot havde fået en mail eller et telefonopkald med svar. Tænkte, at der måtte være noget galt siden det krævede en samtale. Jeg kunne dog ikke møde på det tidspunkt, jeg var blevet indkaldt til og forsøgte at få en ny tid. Lars havde først en ledig tid i juli hvilket iflg. sekretæren var for sent så hun ville få ham til at ringe. Endnu mere skræmmende at det ikke kunne vente til juli….. Tankerne fløj, men jeg var god til at skyde dem ned, for ikke at skulle bekymre mig unødigt. 

Fredag den 11. juni ringede Lars til mig. Han fortalte at der desværre har været en resttumor i det indre øre som nu var vokset til betydelig størrelse (knap 1 cm). Den er vist på billedet herunder. Det ses at den er vokset ind i øregangen og lidt ud af (den hvide plamage ved pilen). Jeg fik at vide, at vi godt kunne vælge at vente og se om den vokser yderligere. Jeg havde jo ikke umiddelbart nogen symptomer fra den. I hvert fald ikke nogen jeg har tænkt nærmere over, men det vender jeg tilbage til en anden gang. Jeg kunne også få den opereret, men det ville være et ret stort indgreb, da det ville kræve en udboring af ørekanalen og jeg ville dermed med sikkerhed blive døv på øret og have stor risiko for skade på ansigtsnerven. En operation i hovedet er i det hele taget bare voldsomt. En sidste mulighed ville være strålingsterapi, hvor der også kunne være risiko for døvhed og skade på ansigtsnerven, men dog en mindre indgribende mulighed. Han nævnte ikke noget om hvilken form for stråling eller hvor mange gange der skulle til. "Vent-og-se" ville kunne medføre at tumor voksede sig så stor, at jeg ville få gener fra den og stråling ikke ville være aktuelt længere. Det var tydeligt at hans anbefaling var strålingsterapi snarest muligt. Jeg tyggede kortvarigt på den, stillede et par ekstra spørgsmål, men har stor tillid til Lars og hans kompetencer, så jeg valgte at starte på stråling. Vi aftalte, at han overførte mig til onkologisk afdeling som varetager strålingen. En lidt voldsom tanke, idet onkologerne jo beskæftiger sig med kræft, sådan rigtig kræft, og sådan har jeg hidtil ikke set på min tumor. Lidt et wake up call! Som jeg har skrevet tidligere, betragtes et meningeom måske ikke som direkte ondartet fordi den ikke spreder sig som andre tumorer, men den kan være skyld i rigtig meget skidt alt efter hvor den sidder og om den kan behandles - så den er bestemt ond.

Jeg talte med Lars om fredagen, faktisk mens jeg var på vej ud af døren med Nanna, der skulle på hospitalet og have rettet på en gipsarm hun havde fået to dage før (vildbasse 😄). Lidt en kunst at tale med ham uden at sige noget, der kunne gøre hende nervøs. Det passer jeg godt på med. Tankerne og følelserne snurrede og jeg havde egentlig et stort behov for at dele det med Casper, når han kom hjem fra arbejde for at komme lidt af med det hele og måske blive beroliget lidt. Men jeg valgte alligevel at vente med at tale med ham. Han skulle umiddelbart efter arbejde afsted på weekend tur i sommerhus med nogle venner. Jeg syntes, det ville være synd, at han skulle have den serveret lige op til noget, der gerne skulle blive nogle hyggelige dage. Desuden ville vi heller ikke kunne nå at tale særlig meget og jeg havde efter lidt tid fået samlet mig selv og kunne nu nok vente et par dage. Jeg fik lettet hjertet hos Thomas og en god veninde i stedet💗

Der var også den krølle på det hele, at det i længere tid havde gået lidt halvdårligt i vores forhold. Ikke ulykkeligt med en masse skænderier og den slags. Bare heller ikke rigtig lykkeligt, uden omsorg, ømhed og intimitet😞 Jeg havde givet udtryk for, at jeg savnede nogle helt basale ting og havde bedt Casper om at overveje om han var tilfreds og hvad han syntes vi evt. kunne gøre anderledes. Ville tage den op når han var tilbage fra sin tur. Han vidste godt, at jeg gik og bøvlede med gener efter keglesnittet og at jeg mistænkte et skidt svar fra scanningen. Tænkte, at jeg ikke behøvede at forstyrre overvejelserne yderligere med flere af mine problemer - helt irrelevant og skør tanke, I know!

Vi fik talt om tingene i ugen efter hans weekendtur med vennerne. Desværre sagde han, at han ikke kunne se sig selv i det, havde mistet gejsten og ikke mente, at der var noget at bygge på - troede ikke det nogensinde kunne blive helt godt. Jeg var naturligvis rigtig ked af at han så sådan på det, men hvis ikke begge parter er villige til at arbejde på det, fører det i hvert fald ingen vegne😢 Konklusionen blev, at vi måtte gå hver til sit - det eneste rigtige i den situation. Mega hårdt at skulle håndtere oveni alt det andet😟 Bruddet er en historie for sig selv selvom det griber ind i alt andet.

Jeg blev indkaldt til klargøring til stråling midt i min sommerferie. Skulle bruge to halve dage på Rigshospitalet. Første dag havde jeg en samtale med en onkolog. Det var ikke med ham, der skal være min faste onkolog, Søren Møller, eftersom han var på ferie. Ham har jeg til gode at møde endnu. Til samtalen blev jeg informeret om behandlingen og deraf følgende risici. Man havde besluttet, at jeg skal have 30 gange stråler. Dvs. at jeg skal ind på Rigshospitalet 30 hverdage i træk for at få strålinger, et 6 ugers forløb😮 Har fri i weekenderne. Hver behandling tager kun en halv times tid og jeg vil ikke skulle indlægges. Jeg vil kunne tage hjem og passe mit arbejde rimelig meget som normalt. Med mindre jeg får det for dårligt. Det er desværre ret almindeligt, at man bliver enormt træt, får hovedpine og/eller kvalme et stykke inde i behandlingsperioden. Nogle mærker ikke det store, hvor andre bliver invaliderende syge efter ganske få omgange stråling. Hos nogle varer det flere måneder efter endt behandling og nogle oplever endda at det bliver permanent😟 Jeg håber virkelig, at jeg slipper billigt.

Da min tumor sidder hvor den gør, er der ydermere stor risiko for skade på hørelsen eller ansigtsnerven. De kan ikke undgå at ramme rask væv, og da høre- og ansigtsnerven ligger lige op ad tumor, er de meget udsatte. Jeg har læst beretninger fra andre, der har fået strålebehandlet tumorer i samme område som min for at forberede mig på hvad jeg kan forvente. Desværre lader det til at størstedelen af dem er blevet døve på tumorsiden😧 Og en del har ansigtslammelser. Det ønsker jeg naturligvis virkelig ikke sker for mig, men på den anden side er jeg jo glad, bare det ikke er værre. Ifølge lægerne er der stadig ingen risiko for mit liv pga denne tumor, og det er jo absolut det vigtigste. Der er dog en bivirkning jeg frygter virkelig meget…. Stråler kan føre til kræft. Stråler er jo ødelæggende for celler og det er meningen at disse stråler skal ødelægge/bremse tumor væksten (tumor bliver ikke fjernet af strålingen, den vil altid være der). Men der er risiko for at de inducerer en ny kræft😱 Det skulle være yderst sjældent, men det sker.

Samme dag skulle jeg have lavet en maske, der skal bruges når jeg skal have strålerne. Den skal fastholde mit hoved i den samme position hver gang, så de altid kan ramme tumor med stor nøjagtighed. Den blev lavet af en plade af et plastiknet, der blev varmet op i et vandbad og lagt ned over mit ansigt og overkrop og derefter blev most grundigt ned omkring ansigtet, ind i øjne, ører og alle folder hvorefter jeg skulle lige med den i 10 minutter, så den kunne størkne. Den blev flot, men som det ses af billedet herunder er den altså også lidt spooky. Der er lige et lille hul, man jeg trække vejret igennem, men jeg forestiller mig den er noget ubehagelig at blive spændt fast med. 

Jeg fik mulighed for at prøve masken allerede på anden forberedelsesdag. Her skulle jeg ind og scannes, så de kan få et tydeligt billede af hvor tumor er lokaliseret og har noget mere præcist at sigte efter. Fik først lavet en MR scanning. Det er den scanner jeg har prøvet en del gange før. Det tog 25 minutter - lidt rigelig langt tid inde i det klaustrofobiske rør efter min smag, men jeg er jo efterhånden vant til det. Jeg er lidt nervøs for at de har fundet noget nyt ved den scanning, for radiologen så lidt betænksom ud bagefter og spurgte om jeg var blevet opereret. Det gør mig lidt utryg. Jeg havde samme fornemmelse ved den allerførste scanning i sin tid, hvor jeg kunne mærke, at noget var galt og det viste sig at man havde fundet tumoren. Puha! 😳

Efter MR scanningen skulle jeg CT/PET scannes med noget radioaktivt kontraststof. Her skulle jeg spændes fast med masken under scanningen. Ret ubehageligt i starten, da jeg følte, at jeg ikke kunne få vejret ordentligt og fik total tørre læber, men ikke kunne fugte dem pga masken. Turde heller ikke synke fordi jeg var bange for at det ville få mit hoved til at bevæge sig. Men selv det vænnede jeg mig til efter 10 minutters tid. De satte nogle mærker på masken, som skal bruges til at sammenholde scanningsbillederne med, så de ved hvor de skal sigte med strålerne. Det tog 15 minutter - også 5 minutter mere end det var planlagt, hvilket yderligere er med til at gøre mig nervøs for, at der er fundet noget uventet😟 Jeg satser virkelig på, at der ikke er dårlige nyheder, og at jeg bare bekymrer mig unødigt. 

Jeg har fortalt pigerne om det. Nanna var kun lige 4 år, da jeg blev opereret, og hun kan ikke helt huske noget fra dengang. Hun ved blot at mor har haft en knude i hovedet, der er blevet opereret væk. Astrid kan bedre huske det hele. Vi var rolige omkring det dengang, og det har jeg også tænkt mig at være denne gang, selvom pigerne er blevet ældre og bedre kan forstå hvad der foregår og kan håndtere følelser. Men det er vigtigt for mig ikke at skabe frygt hos dem. Det er der jo virkelig heller ingen grund til. Jeg har ladet dem vide at strålerne kan være årsag til at jeg blive lidt ukampdygtig i en periode og at de så meget gerne må give en ekstra hånd herhjemme😉 Og så har de fået at vide, at der ikke er fare for at der sker noget alvorligt, allerhøjst at jeg kan blive døv og/eller lam i ansigtet i den ene side. De har taget det så fint 💗 Men de kan godt mærke at jeg er lidt nervøs. Og så er det naturligvis også en større omvæltning for dem, at Casper ikke skal være en del af deres hverdag mere, så de har også en del at skulle håndtere😔 Det er vigtigt for mig at kunne være der helt for dem så jeg lader mig ikke sådan lige trække ned💪

Første stråling er i morgen, onsdag den 11. august. Først har jeg en samtale med min onkolog og derefter får jeg første dosis. Er meget spændt selvom der nok ikke rigtig sker noget allerede i morgen. Men det føles lidt som sidste dag i mit hidtil “normale” liv. Jeg frygter jo at komme ud på den anden side med høretab og andre følger af behandlingen. Tilstande, der ikke kan laves om. 

Selvom jeg er nervøs over at starte behandlingen, prøver jeg også at se optimistisk på det hele og ikke tage sorgerne på forskud. Det gavner jo intet. Det var jeg temmelig god til i 2014 og har det sådan set også ganske fint med det lige nu. Er afklaret med risici og kan glæde mig over, at det trods alt ikke er værre😊 Men jeg kan mærke, det er en tand sværere at holde humøret og gejsten oppe denne gang. Skal arbejde lidt mere med mig selv. Jeg kan godt komme til at føle mig lidt som et offer af og til fordi der har været og er så meget på een gang. Både celleforandringer, keglesnit, tumor og strålinger og samtidig et brud med Casper. Udover at det er enormt udmarvende at rende med store tanker og følelser omkring alle disse ting, så bruger jeg også en del energi på at få styr på økonomi og papirarbejde omkring overtagelse af lejligheden (pigerne og jeg bliver boende). Casper leder efter et nyt sted at bo og regner med at flytte efter oktober en gang, men satser på at blive mens jeg er i behandling for at hjælpe lidt til. Jeg frygter, at jeg får det skidt og det trækker ud og flytningen også bare er midt i det hele, men så må vi tage den derfra. Er også bange for at komme til at savne ubetinget omsorg, ømhed og kærlighed fra en partner undervejs. Det er noget af den bedste medicin i en hård tid💗 Nogen gange tillader jeg mig altså at have lidt ondt af mig selv og føle mig lidt forfulgt - men ikke særlig længe af gangen - så tager jeg mig sammen igen😄 Der er så vanvittigt mange positive og skønne ting at fokusere på i stedet😍💕 Håber at jeg kan holde mig oven vande hele vejen. Heldigvis har jeg pigerne, Thomas, den øvrige familie og nogle rigtig skønne og dejlige venner, der kan hjælpe mig igennem😍😘

Ja, så der er sket en del for mig på kort tid - det krævede et langt skriv i min lille tumor dagbog. Håber at jeg om et par måneder kan opdatere ganske kort ved blot at skrive at behandlingen er vel overstået og jeg indtil videre ikke har haft nogen gener (høretab og ansigtslammelse fx kan nemlig opstå flere år senere). Og håber at jeg, endnu en gang, kan bruge hele oplevelsen til noget udviklende og lære mig selv endnu bedre at kende😊

Poster da også lige et billede af hvordan jeg ser ud nu og satser på at efter-billedet er helt magen til😉

Er taknemmelig hvis du krydser fingre for mig 🙏💗

Tid til en opdatering - 3½ år post OP

Der har været meget stille her på bloggen. Og det er faktisk positivt. Jeg skrev i mit sidste indlæg, 18 dage efter operationen, at jeg allerede kunne mærke energien vokse. Og det blev til mere, MEGET mere. Jeg har haft så travlt med at bruge den nyfundne energi, at jeg slet ikke har kunnet finde ro til at skrive her; eller jeg prioriterede det i hvert fald ikke. Det kan være, at nogen derude har tænkt, at jeg ikke skrev mere, fordi jeg havde fået det dårligt igen, men sådan forholder det sig altså heldigvis slet ikke:-) Jeg er blevet kontaktet af flere der oplevede lignende symptomer eller havde fået konstateret et meningeom, der gerne ville høre hvordan jeg havde nu. Så jeg har længe haft intensioner om at opdatere lidt her. Og nu må det være på tide.

Ansigtslammelsen forsvandt hurtigt. Næsten helt efter en måneds tid. Jeg kunne i en lang periode mærke en slags følelsesløshed omkring overlæben og næsefløjen af og til. Og jeg havde følelsen af at have en jernhat på højre side af hovedet. Meget ubehageligt, men lægerne forsikrede mig om, at det med største sandsynlighed ville forsvinde efter et halvt års tid. Jeg bildte mig også ind, at jeg smilte en smule skævt. Men havde jeg ikke vidst, at jeg havde haft en tumor, og været igennem en operation, så havde jeg ikke skænket det en tanke - så lidt var det. Men det vil nok altid være noget, der kommer til at dukke op med jævne mellemrum - hver gang der er det mindste i min højre side af ansigtet eller hovedet, så vil jeg tænke på om det nu er et mén fra operationen eller det er tumoren, der vokser igen. Som tiden går sker det dog stadig sjældnere, at jeg bider mærke i noget der føles "anderledes".

Efter et halvt år var der stort set intet at mærke mere. Og i dag slet intet. Eller, naturligvis kan jeg mærke, at det strammer lidt om arret nogengange, men det er virkelig i peditesse afdelingen. Jeg gik i et slags genoptræningsforløb hvor der var både en fyioterapeut og en ergoterapeut der talte og lavede øvelser med mig. Fysisk var det meget lidt træning jeg havde brug for, da det jo egentlig gik fint, men rart med nogle tips til balancetræning så jeg hurtigt kom ovenpå igen. Blev også trænet og testet lidt på den kognitive side, og de tilså mit ar og rådede mig til at massere det. Det var super at komme der så jeg følte at der blev tjekket lidt op på min tilstand selvom jeg var et godt "tilfælde".

Efter en måned begyndte jeg stille og roligt på arbejde igen. Et par dage om ugen og arbejde hjemmefra. Efter to måneder var jeg tilbage på fuld tid. Det var måske lidt hurtigt, men dengang var det vigtigt for mig at bevise for mig selv (og nok også andre), at jeg var helt i orden igen og ikke tabt fra arbejdsmarkedet. Og på arbejdet var man opmærksom på min situation, selvom man ikke kunne se på mig hvordan jeg havde det. Det var ganske til at have med at gøre.

Efter 3 måneder begyndte jeg også at træne. Jeg mærkede godt efter hvordan det påvirkede mig, men det gik fantastisk godt. Det var ikke hovedet der begrænsede mig, men min dårlige form:-) Det var så utroligt dejligt at mærke energien komme tilbage efter at have været helt urimeligt træt i så mange år. Jeg blev nærmest helt euforisk og begyndte at gå meget op i min sundhed og velvære. Det gav mig endnu mere energi og lykke at gøre noget godt for mig selv ved at passe på mig selv, ved bl.a. træning og god kost.

Jeg var før operationen en fyldig pige på 76 kg (168 cm), og tabte mig et par kg til operationen. Jeg var begyndt at interessere mig for low-carb-high-protein kost på det tidspunkt og forsøgte at spise lidt efter de principper. Jeg har en ide om at den proteinrige kost har været med til at lette helingsprocessen efter operationen betydeligt. Jeg tabte mig yderlig et par kg lige efter operationen fordi jeg led af en smule hovedpine og kvalme, hvilket jo er ganske normalt efter sådan en omgang. Da jeg så begyndte at træne (styrketræning) og kastede mig over LCHF livsstilen gik det ret stærks med at smide kilo. Efter 4 mdr træning var jeg 15 kg lettere end før operationen og nogen tid senere var der røget yderligere et par kg og jeg følte mig stærk (muskelmasse og mentalt) og sprængfyldt af energi og apetit på livet.

I dag, 3½ år og 2 positive kontrolscanninger efter, har jeg det stadig fantastisk. Jeg mærker stort set ikke til, at jeg har haft og er blevet opereret for et meningeom. Ikke fysisk i hvert fald. Jeg er så god som ny:-) Jeg føler mig utrolig taknemmelig over at kunne fortælle den gode historie. Jeg ved det desværre ikke er alle undt.

Hvis der sidder nogen med en meningeom-diagnose eller lignende og læser det jeg har skrevet, og har brug for at høre mere, så tag endelig fat i mig. Hvis jeg på nogen måde kan hjælpe ved at lytte og fortælle min historie, så gør jeg det med glæde.

Operation og dagene derefter (15 dage efter operation, 19/2-2014)

Vel hjemme igen og klar til at skrive lidt, mens jeg stadig husker noget af det hele.

Vi ankom kl 7 på Rigshospitalet. Efter lidt ventetid fik jeg tildelt en stue og fik noget (deeejligt) hospitalstøj at tage på. Jeg var lagt ind i planen som nummer to og skulle forvente at vente til kl 10 eller 11. Tiden gik langsomt, men Thomas og jeg sad og nød udsigten over fælledparken og Nordhavn fra 9. sal. Sad og snakkede lidt og jeg fik skam også et par minutter på øjet :-) Jeg var naturligvis nervøs, men ikke lige så slemt som hvis man skulle til eksamen. Underligt nok! Et par gange kom jeg til at tænke på, hva nu hvis, det her er det sidste jeg oplever.... Tror egentlig, at jeg var ret afklaret med det, vel vidende at risikoen ikke var så stor endda.
Operation nr 1 trak ud og jeg blev hentet hen ved middagstid. Thomas fulgte med helt hen til operationsstuen og blev indtil jeg var lagt til at sove. Det var nogle søde operationssygeplejersker og narkoselæger. Der var musik og alt foregik rimelig stille og roligt. Jeg husker, at Thomas gav mig et kys og den ene narkoselæge sagde, at jeg skulle tænke på noget rart.

Det næste jeg husker er lidt diffust fra da de prøvede at vække mig på operationsstuen. Og det næste er fra opvågningen, hvor der står nogle sygeplejersker og rigger det hele til. Jeg er træt og forvirret i det der må svare til den første times tid. Jeg husker at lægen, Lars Poulsgård kom forbi og så til mig og spurgte hvordan jeg havde det. Det må have været lidt over en halv time efter operationen. I mellem tågerne, fik jeg spurgt om det var gået godt og om de havde fået hele tumoren ud, hvortil han svarede ja og ja:-) Thomas fik en opringning fra opvågningen kl 16:40 så hele operationen med narkose og det hele har vel taget fra 12:20 (hvor jeg blev lagt til at sove) indtil omkring kl 16. Altså kun 3½ time - og jeg som havde troet det ville være 6-9 timer. Lars havde tidligere fortalt, at han regnede med at selve operationen kun ville tage 2-3 timer, og han fik naturligvis ret.

Resten af aftenen lå jeg bare og halvsov og fik en tår vand af og til. Kan ikke huske så meget, bare at sygeplejerskerne og Thomas snakkede til mig af og til. Thomas var hos mig indtil kl 23. Natten var også præget af at ligge helt stille i sengen og halvsove. Jeg kan huske, at der var tale om, at der var pingviner på mit værelse, fordi jeg gerne ville have vinduet åbent :-) Jeg havde det virkelig varmt. Og så truede de en overgang med, at jeg skulle køres ind på en anden stue fordi der kom et barn der havde brug for enestue. Jeg kunne høre barnet klynke en overgang og lå og ventede på at de ville gøre noget for ham, men jeg blev ikke flyttet, og drengen stoppede også igen, så de må have fundet på noget. Det næste jeg husker, er at jeg kaster voldsomt meget op. Det var rent vand, da jeg jo ikke havde spist siden kl 22 mandag aften, altså over et døgn. Tror det skyldtes noget morfin, jeg havde fået intravenøst lidt tidligere, på trods af, at jeg fik kvalmestillende samtidig.

Næste morgen var jeg lidt mere frisk i hovedet. Fik lidt yoghurt at spise og mere vand. De pillede drænet ud af hovedet og så blev jeg kørt til afdelingen hvor jeg småsov, kun afbrudt af sygeplejersker, der skulle måle dit og dat og høre hvordan jeg havde det. Thomas kom ved 10:30 tiden. Jeg har været kedelig at være hos, for jeg var stadig sløv og sagde ikke meget. Fik lidt smertestillende - tradolan (tror jeg det hedder)- sådan noget syntetisk morfin, fordi jeg troede morfin gav mig kvalme. Ved middagstid kom en fysioterapeut og ville have mig ud af sengen og teste mig lidt. Jeg kunne ikke gå uden støtte, og jeg fik en talerstol at gå rundt med. Balancen var rimelig udfordret. Jeg følte mig temmelig slap. Ud over balancen havde jeg også en højresidig ansigtslammelse og en smule dobbeltsyn som føltes pænt irriterende. Jeg fik nogle hæfter med øvelser til balancen og til ansigtet, jeg skulle lave. Ansigtsøvelserne blev lavet når jeg lige kom i tanker om det. Balancen måtte lige vente lidt, for bortset fra et par toiletbesøg magtede jeg ikke rigtig noget og blev i sengen dagen og aftenen med. Lars kiggede til mig et par gange og fortalte at ansigtslammelse med største sandsynlighed ville fortage sig med tiden. Han og sygeplejerskerne antydede, at jeg kunne være klar til udskrivning om fredagen. Jeg tænkte, at de måtte have spist noget de ikke kunne tåle at drikke, for jeg var ikke klar til noget som helst.

Torsdag, altså dag 2 efter operationen, var jeg stadig træt og apetiten var ikke stor. Thomas var forbi et par timer, men jeg var alene det meste af dagen og drøn-kedede mig. Jeg var ikke klar til at se tv eller lytte og læse bog. Men mens Thomas var der, gik vi lidt rundt uden talerstolen. Det gav mig blod på tanden og jeg gik en smule rundt selv. Min sygeplejerske om eftermiddagen var en af de der skrappe damer, og hun mente jeg skulle gå ud i fællesrummet for at spise aftensmand i stedet for at få det bragt på stuen. Øv, men det var helt klart med til at få mig i gang - så tak skal hun have :-) Derefter trissede jeg rundt uden talerstol. Det havde været en kedelig, men bedre dag, og endda med fremskridt. Stadig smerter, men ikke så voldsomt, som jeg havde frygtet. Havde frygtet 8-9 ud af 10 på smerteskalaen, men var måske oppe på 5-6 ind i mellem - mest når jeg flyttede mig rundt.

Fredag, dag 3 efter operationen, var jeg så småt klar til at komme hjem. Jeg kunne gå rundt selv, og det var bare for kedeligt på hospitalet. Sygeplejerskerne var rigtig søde, særligt Louise, der var min primære om dagen. Vi snakkede om, at jeg nok var klar, men at det måtte vente til efter aftensmanden fordi resten af familen havde alle mulige planer, men også fordi ungerne skulle i seng og så kunne jeg få lidt ro næsten fra starten derhjemme. Jeg ville lige se det an i løbet af dagen. Pigerne, Thomas og Thomas' forældre kom på besøg kl 10. Det var skønt at se pigerne igen :-) De har klaret det så flot hele vejen igennem. Både før, mens jeg lå på hospitalet og her efter jeg er kommet hjem, har de opført sig helt "normalt". Jeg mener også, at det sikkert har hjulpet meget, at Thomas og jeg har taget det så roligt og forklaret dem stille og roligt, på deres niveau, hvad der skulle foregå. Mine dygtige dejlige piger! Det var også godt de ikke kom på besøg før fredag, for jeg tror ikke, det ville have været sjovt, at se mor være træt og skæv i ansigtet:-) Og jeg kunne heller ikke rigtig magte det. Det var meget sjovere fredag hvor lammelsen ikke kunne ses så meget længere. De var tydeligt lidt afventende på min tilstand da de ankom, og var lidt "forfærdede" over en venflon i min fod, men det gik hurtigt over da de fik lov at spille spil i fællesrummet og især da Louise gav dem en milkshake :-) Fysioterapeuten kom forbi og testede mig igen. Denne gang bestod jeg, med fuld point, selv om balancen stadig var udfordret ;-)
Ansigtslammelsen var allerede på retræte - der var kun et lille skævt smil tilbage og så kunne jeg ikke løfte højre øjenbryn mere end et par millimeter.
Jeg havde en kort samtale med Lars efter familien var taget hjem. Han fortalte igen, at operationen var gået godt og at lammelsen i ansigtet ville fortage sig med tiden - det vil tage dage, uger eller måneder, det er forskelligt fra person til person. De regnede med at have fået fjernet hele tumoren. Der var en lille snip som var vokset ind i hørekanalen, som de fik fisket ud med en lille krog, så de mener de har fået alt med, men det må MR scanningen om 4 mdr vise. Han fortalte, at de var i berøring med kranienerverne nr 5 til 11!! Og ingen af dem var blevet beskadiget under operationen. Tumoren havde trykket på en del af dem, men de havde ikke umiddelbart taget skade. Dejlige nyheder! Og hold da op hvor er Lars og Kåre bare et super kirurg team - verdensklasse. De er i hvert fald mine helte:-) Jeg er kommet super godt ud af operationen og har samme eller bedre hørelse sammenlignet med før. De skavanker der var her lige efter operationen ville med største sandsynlighed fortage sig med tiden. Jeg spurgte til sammenhæng mellem graviditet og meningeomer, om det ville blive anbefalet mig ikke at få flere børn, hvortil han svarede, at det kunne han ikke se noget problem i. Skønt! Det kan jo være lysten til en efternøler melder sig inden for et par år ;-) Og det har plaget mig at der skrives om sammenhæng mellem meningiomers vækst og graviditet. Jeg har efterfølgende endnu flere ting jeg vil snakke med ham om, men det tager jeg når jeg skal til samtale om scanningerne om 4 mdr.
Resten af eftermiddagen tullede jeg rundt, talte med nogle af de andre patienter og lyttede til lydbog. Thomas kom hen ved 19 tiden for at hente mig. Vi sagde pænt farvel til sygeplejerskerne og fik en recept på panodil og tradolan med og info omkring plaster og sår. Plasteret måtte vi meget gerne tage af, men det valgte jeg at vente med til lørdag.

Og så tog vi hjem. Ungerne var stadig vågne og det var dejligt at se dem igen. Jeg satte mig til at se  X-factor, mens de blev puttet. Skønt at være hjemme igen :-)

Dagene efter jeg er kommet hjem har været skønne. De første dage var der klar fremgang med ansigtslammelsen og søndag var der stort set ikke noget at se mere. Det har måske hjulpet at lave lidt mimik-øvelser foran spejlet. I dag kan man slet ikke se det mere, med mindre man virkelig vil se det. Men der var nok allerede noget før operationen. Jeg kan dog mærke at der er mere at hente. Det spænder lidt i de små muskler og det føles lidt bedøvet omkring fx næsefløjen - lidt ligesom når man er blevet bedøvet hos tandlægen. Jeg laver derfor dagligt mimikøvelser og masserer musklerne for at få gang i det hele. Balancen blev også hurtigt bedre efterhånden som jeg gik rundt og i dag er det vist også kun mig der kan mærke den smule der er af udfordringer. Hovedpinen er stille og roligt taget af. Jeg er gået fra at tage to panodiler om morgenen og to til natten, til ikke at tage nogen i dag. Jeg har stadig smerter i såret; det niver lidt og så har jeg noget føleforstyrrelse og ømhed i hovedbunden på baghovedet, men det skal jo lige have lov at hele. Der er nok nogle nerver, der har fået sig en omgang da de lavede snittet. Desuden lå jeg på maven under operationen og mit hoved var spændt fast i et stativ. Det stativ har været skruet helt ind til knoglen og holdt mig godt fast. Jeg har fået to sting i tindingerne pga det og jeg  kan i den grad mærke kraniet efter det spænd det har forvoldt. Hovedpine og smerter fra såret slipper jeg nok ikke for foreløbig. Faktisk mærker jeg det mest når jeg bevæger hovedet hurtigt eller jeg vender hovedet nedad. Og så skal jeg ikke begynde at tænke på at løbe eller lignende endnu da højere puls/blodtryk får det til at dunke noget - tror det er normalt :-)
Så alt i alt er jeg sluppet helt ufatteligt billigt og jeg er bare så glad.

Såret var syet så flot og det heler flot. Det kan ses på billederne på forskellige dage. Det er et flot ar, ikke sandt ;-) ? Vi var på et tidspunkt bange for at den rødmen der var nderst var en begyndende infektion, men det afviste min egen læge, og indtil videre er der ikke noget at komme efter. Stingene kom ud efter 9 dage, og det hjalp noget på niveriet.

Billederne er fra henholdsvis 4 dage efter operationen, dagen hvor stingene blev taget og fra den 18. februar. Tydelig udvikling ikke?

 

 



Jeg er desuden begyndt på noget genoptræning i kommunalt regi. Jeg var til samtale i mandags med en fysioterapeut og en ergoterapeut. Det gik hurtigt op for dem, at jeg ikke ville passe ind på et af deres hold, så det bliver til individuel træning. I går blev jeg testet på balancen af fysioterapeuten, som konkluderede at det er perifere udfordringer jeg har. Man kan ikke se, at jeg har en usikkerhed. Hun sammensætter et program til mig, som jeg skal hen og prøve af med hende i morgen. Ergoterapeuten kunne fortælle, at jeg bare skal blive ved med at lave mimik øvelserne selv om lammelsen ikke kan ses. En god ide er at massere ansigtet med børsten på en elektrisk tandbørste - det har jeg prøvet og det er faktisk dejligt:-) Hun har introduceret mig til nogle hjerneøvelser jeg skal lave. Det er program der ligger på nettet og består af en masse hjernevridere, fx kryds og tværs, sudoku og ordleg. Fedt at skulle spille computer og lave sjove opgaver som en del af træningen - det er lige mig:-)
De har også indskærpet at jeg skal huske at få sovet og hvilet, hvilket jeg ikke er så god til. Jeg kan dog mærke at de nok har ret, eftersom de små gener jeg har, bliver mindre når jeg er udhvilet.

Tjah, så det jeg egentlig beskriver her er vel, at jeg er super glad og lykkelig. Hele processen med diagnosen og operationen og efter operationen har indtil videre udviklet mig i en positiv retning. Selv om jeg skal igennem en tid med lidt smerte og nye fornemmelser, som fx følelsen af vat i ørerne, samt lidt ansigtslammelse, så har jeg været ufattelig heldig. Og nu er det ved at være tid til at se på hvad der er kommet ud af det. Der er jo alt det fysiske, at svimmelheden pga tumor er væk. Desuden tror jeg at tumoren har drænet mig for energi de sidste mange år, og jeg tror på når jeg er ovre den første tid efter operation, at der så vil komme en lang periode sprængfylt af energi :-) Jeg har allerede mærket det - rastløsheden har været virkelig gennemtrængende. På det personlige plan er der naturligvis sket en masse. Først og fremmest er der flyttet på nogle prioriteter og der vil nok ske lidt hen over den næste tid som følge heraf. Der er også kommet en del selverkendelse ud af det. Jeg har lært meget mere om mig selv. Jeg har blandt andet lært, at jeg er meget mere mental stærk end jeg troede. Jeg kan leve op til min egen livsfilosofi om ikke at spilde tid på at bekymre sig om noget der ikke er relevant. Det gælder for mig om at se objektivt på tingene - helst med den optimistiske vinkel, men jeg vil heller ikke være naiv;-) Det er helt ok og naturligt, at følelserne får frit spil, bare objektiviteten igen får lov at dominere. Mindfulness er noget jeg gerne vil dyrke, men det lader til at jeg allerede mestrer det en smule, og det har hjulpet meget. Som sagt før, så kommer jeg til at skrive meget om det og det der ligner. Jeg vil rigtig gerne fordybe mig i personlig udvikling; en interesse jeg altid har haft, men ikke har gjort noget særligt ved.

Livet er skønt - dyrk det :-)

Fødselsdag og klargøring

I går var det min fødselsdag. En dejlig dag sammen med familien. Mor, far og Esben var kommet over for at hygge lidt med os i weekenden. Jeg havde sørget for dejlig solskinsvejr (de første solstråler i en måned) så vi kunne komme ud på en frisk gåtur :-) Solen holdt hele dagen og rundede af med et flot lysshow inden mørket faldt på. Dejligt lige at få nogle fantastiske dage til at give lidt ekstra energi og humør til at kunne komme igennem den kommende tid.

I dag var jeg til klargøring på Rigshospitalet. Samtale med sygeplejerske, læge, narkoselæge og så lige få taget nogle blodprøver. Alle er jo super søde. Blev lidt nervøs dag lægen (ikke en der skal operere mig) begyndte at antyde at jeg skulle opereres for et acousticus neurinom, altså den første diagnose jeg fik. Men tror vi endte med at blive enige om hvad det drejer sig om. Den må vi lige sørge for at cleare med kirurgen i morgen inden de lægger mig til at sove. Der kan jo være en forskel på hvordan de griber det an. 

Jeg er stadig rimelig rolig, selv om jeg af og til kan mærke nogle sommerfugle flakse rundt i maven. Jeg har helt ærligt ikke lyst til de første dages smerter og kvalme :-( Men jeg skal nok komme igennem. Især fordi jeg ved at jeg har en dejlig familie og fantastiske venner der hepper på mig og altid er parat med en hjælpende hånd :-)

I morgen ved 10-tiden ruller de mig afsted til operation. Kryds fingre for mig og for at kirurgen Lars Poulsgård, den supermand, lever op til sit bedste.

Tanker og følelser

Lige umiddelbart efter samtalen på Rigshospitalet var jeg opløftet og der var ikke meget der havde ændret sig siden jeg fik den første diagnose lige efter scanningen. Det var stadig en godartet tumor og der kunne stadig gøres noget ved den. Forskellen var nu at jeg havde fået en dato for operation, hvilket sådan set også var lidt skræmmende.

Så gik jeg hjem og støvede alt den info op om meningeomer, jeg kunne finde på internettet. Og det medførte noget af en rutchebanetur - en hurtig rutchebanetur på et par timer... maks et par dage - men jeg kom meget langt ned på den tur og nåede at tænke tanker og føle ting jeg ikke havde troet, jeg nogensinde skulle... Det er det der med at det altid er naboen, det sker for.
Der er masser altid masser af dårlige historier at finde på nettet, aldrig så mange af de gode. Det var jeg helt klar over og mente også, at jeg kunne sortere det fra. Men de hårde facts, som statistikker og prognoser kan man ikke bortforklare. Og indtil jeg fik tænkt mig godt om, var der faktisk statistikker der sagde noget i retning af at 10 års overlevelsen for meningeomer var omkring 65%. Og det hang jo slet ikke sammen med den opfattelse, jeg havde fået af, at det var en godartet tumor, der rimelig nemt kunne fjernes, hvorefter man i langt de fleste tilfælde vil kunne leve et normalt længde liv - måske med nogle handicaps. Jeg fik nogle helt forfærdelige tanker om hvordan msåke jeg ikke skulle få lov at se Astrid og Nanna vokse op, ikke kunne være der for at støtte dem i svære tider, lære dem om alt det vigtige her i livet og nyde at få børnebørn en gang ud i fremtiden. Rædselsfuldt var det! Der kan nå at gå rigtig mange tanker gennem hovedet på meget kort tid og bare den korte tid jeg var gennem det, var alt for lang tid. Og jeg havde endda ikke fået en klar dødsdom fra lægerne, som der desværre er rigtig mange der oplever, ved meget værre diagnoser. Jeg har så inderligt ondt af dem der må igennem det - jeg tror ikke man kan forestille sig hvor forfærdeligt det er - heller ikke jeg på trods af den process jeg har været igennem. Jeg fik heldigvis læst endnu mere op på fakta og kunne til sidst udlede at de dårlige prognoser gjaldt for de sjældne ondartede meningeomer. Jeg kunne også se at statistikkerne ikke beskrev det samme i fx USA og Danmark. Jeg kunne ikke umiddelbart finde nogen prognoser for godartede meningeomer og blev derefter enig med mig selv om at det var fordi at de var super gode :-) Jeg har senere spurgt min kirurg om jeg skulle være bange for at meningeomet ville betyde at mit liv ville blive afkortet, hvortil han svarede at det var der ingen grund til. Det har beroliget mig rigtig meget. De grumme tanker om død og angsten for at skulle efterlade pigerne uden mor dukker da stadig op af og til, men kun i korte glimt, og jeg har nu så meget ro på, at jeg hurtigt får manet dem i jorden igen. Ikke at jeg er naiv... jeg ved godt at der er en risiko for at der sker noget slemt ved operationen. Det er der jo ved stort set alle operationer, men den risiko er altså meget lille. Risikoen for at jeg pådrager mig en hjerneskade eller bliver en smule handicappet pga operationen er langt mere væsentlig. Men hvad betyder det at miste hørelsen på det ene øre, blive lam i den ene side af ansigtet eller have lidt balanceproblemer hvis blot man er i live? Ja sådan har jeg valgt at se på det, selv om jeg ville lyve hvis jeg sagde at jeg ikke frygtede at blive skæv i ansigtet pga lammelse. Den proces, rutchebaneturen, først op, så laaaangt ned og så op igen, den har gjort noget ved mig. Den har startet en udvikling i mig. Jeg tænker anderledes over hvad jeg har opnået i livet til nu, hvad jeg gerne vil opnå og opleve endnu - det har fået mig til at tænke over prioriteter. Det lyder vildt kliche agtigt, men jeg kan kun sige at den er god nok, for mit vedkommende. Og andre jeg har talt med, som har været i en lignende situation, kan bekræfte, at de har det på samme måde. Så det har egentlig været sundt at tage den tur, selv om det ikke var sjovt. Man kan sige det var en måske tiltrængt øjenåbner. Så må tiden vise hvad det fører med sig :-)

Når jeg har fortalt folk om at jeg har en tumor og risikoen ved operationen, har mange reageret usikkert, og har tydeligvis haft det ubehageligt over at skulle håndtere, at jeg nok ville være meget berørt af situationen. Det ER svært at vide hvad man kan sige til folk, der går gennem en svær tid. Det fantastiske er bare, at jeg har det rigtig fint med situationen. Jeg er ikke i sorg. Jeg er naturligvis nervøs for hvad der kan ske ved operationen og hvordan resultatet bliver, men jeg har valgt ikke at bruge min energi på at bekymre mig om det - hvor ville det være ærgeligt at have brugt dyrebare minutter på at grue for noget der måske aldrig kommer til ske. Nogen har antydet at jeg måtte være lidt bims, siden jeg kunne tage det så roligt - det kan også være jeg er det, men det passer mig fint :-) Jeg har valgt ikke at fortælle vidt og bredt om tumoren, både fordi, der ikke umiddelbart har været grund til det, men også fordi jeg har haft det lidt svært med reaktionerne - jeg kan godt mærke når folk gerne vil sige de helt rigtige medfølende ord, men ikke rigtig ved hvad og hvordan. Det har gjort mig usikker, fordi jeg jo heller ikke vil virke utaknemmelig over, at de mener det godt for mig, og så bare afvise dem med besked om, at jeg skam har det helt super duper. Og så bliver jeg også meget rørt af den stemning er opstår. Det er som om autopiloten siger, at nu skal jeg tude, hvis der er nogen der udpensler hvor forfærdeligt og synd de synes det er. Jeg bliver rørt af deres omsorg, og det er bestemt ikke negativt. Men det bliver en underlig akavet situation, og det er jeg desværre ikke så god til at håndtere - endnu :-)

Nå men jeg er alt i alt taknemmelig for at få en ekstra chance med et kick spark til at få overvejet om man nu går og får udlevet sine drømme og har prioriteterne på plads. Fokus på det væsentlige i nuet!

1. november 2013 - Ny diagnose

Vi tog glade på 17 dages ferie til USA, og jeg klarede flyveturene og det hele, uden at skulle benytte mig af rejseforsikring til dækning af hospitalsophold eller lignende. Jeg havde gevaldigt ondt i hovedet  på turen derover, og det kunne såmænd sagtens have været pga tumor, men det kunne også have været alt muligt andet. Det gik i hvert fald over efter kort tid. Efter at have fundet ud af hvad der var i mit hoved og have læst om akustiske schwannomer, må jeg indrømme, at jeg blev noget mere opmærksom på symptomer. Jeg brugte desværre en del tid på at mærke efter og finde ud af at jeg nok havde andre symptomer end svimmelhed og let nedsat hørelse. Jeg kunne mærke en summen i min læbe og en slags følelsesløshed i ganen - symptomer som kan opstå hvis tumor trykker på bl.a. ansigtsnerven. Det var heldigvis ikke sådan at tankerne tog overhånd og på nogen måde ødelagde ferien. Tværtimod var jeg stadig opløftet over at have fundet årsagen, og at det ikke var dødsensfarligt. Jeg fik skrevet lidt til facebookgruppen for folk med akustiske neurinomer (AN) og fik en masse gode svar fra de "erfarne". Skønt med dette internet:-)

Mens vi var i USA fik jeg en indkaldelse til forundersøgelse/samtale hos eksperterne på Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet. Jeg skulle møde den 1. november, blot et par dage efter vi var kommet hjem fra ferien.
Dagen oprandt og jeg tog til Rigshospitalet - spændt på at møde disse dygtige kirurger, som jeg på daværende tidspunkt allerede havde hørt så meget godt om på Facebookgruppen. Jeg var lidt nervøs for hvilken vurdering der ville blive gjort mht. operation. Jeg havde jo fået at vide at tumor var ca 2 cm og det ville svare til en mellemstor AN-tumor. I sådanne tilfælde kunne det gå både mod operation, men også en chance for "vent og se", hvor jeg havde sat næsen op efter det sidstenævnte. Jeg har aldrig været indlagt før, aldrig opereret og jeg synes ikke jeg havde symptomer der ligefrem gjorde mig handicappet. Desuden havde jeg jo læst at mange af disse tumorer ikke vokser efter diagnosen.

Jeg kom ind på Neurokirurgisk afsnit, fandt ud af at jeg skulle tale med Lars Poulsgaard - den kirurg jeg umiddelbart havde forstået er den største stjerne inden for behandling af disse tumorer. Jeg ventede og ventede uden at der skete noget. Det viste sig at han var blevet kaldt til en akut operation og jeg blev anbefalet at gå en tur mens jeg ventede. Jeg gik lidt rundt i cafe området på hospitalet og kom til at føle mig lidt underlig til mode, ved tanken om at jeg muligvis snart kunne blive en af patienterne her, der ville side med sine gæster i cafeen.
Endelig var Lars færdig med operationen, men havde vist glemt alt om mig, men det lykkedes da at komme ind til ham til sidst. Ingen tvivl om, at han er en travlt herre. Men mit første indtryk var at han er en meget behagelig og rolig person at tale med, men også meget selvsikker, hvilket jo nok er postivt i dette tilfælde. Han spurgte til mine symtomer og jeg kunne godt mærke at han undrede sig over at jeg ikke var mere svimmel og at jeg havde en næsten intakt hørelse. Folk med AN kan ofte ikke cykle eller gå lige, og har som regel mistet næsten hele hørelsen på det berørte øre. Og så slemt var det jo ikke hos mig. Han gav sig derfor til at kigge på mine scanningsbilleder, printede et billede ud og satte sig over til mig igen. Jeg kunne se et billede af min hjerne med en kæmpe hvid plet der hvor tumor sidder. Han pegede på den og sagde "det der er ikke et akustisk neurinom". Mit hjerte begyndte at pumpe vildt og blodet løb fra ansigtet, for det kunne vel kun betyde at det var noget skidt. Han fortsatte: "det er et meningeom". Jeg anede ikke noget om meningeomer og fik heldigvis med det samme spurgt til om det også var en godartet tumor. Han svarede at 95% af alle meningeomer er godartede og vokser langsomt ligesom AN - de udgår blot fra hjernehinden (og kan derfor forekomme alle steder på hjernen og rygraden hvor der er hjernehinde) og ikke fra hørenerven som AN. Hans kollega, Kaare Fugleholm, som også sad på kontoret, tilføjede at dettte menigeom med 99% sikkerhed var godartet - det kunne de se på billedet - vist nok fordi tumoren har skarpe afgrænsninger. Det var rart at vide. Så var situationen måske ikke så meget anderledes. Efter at have talt lidt med Lars fandt jeg ud af at der der er de samme ricisi ved operation af denne tumor som for operation af AN - altså risiko for skader på ansigtsnerven, nedsat hørelse eller måske total døvhed samt problemer med balancen. Han sagde at han helt klart ville anbefale operation eftersom det er en halvstor tumor men især fordi jeg endnu er ung - tak :-) Jo yngre man er ved operation, des bedre er resultatet typisk. Eftersom jeg har stort set 100% hørelse vil de anvende en hørevarende operation hvor de går ind via nakkemusklen. Der er dog stadig en risiko for at hørenerven bliver skadet. Han spurgte om jeg var klar til at finde en operationsdato. Jeg var ikke sikker på om det var noget der skulle gå hurtigt eller om det kunne vente lidt, men foreslog en gang i januar. Så kom jeg til at tænke et eller andet åndsvagt om at det ville være dejligt lige at få min fødselsdag med den 2. februar - ikke fordi der skal være stor fest eller noget, men jeg blev pludselig i et underligt sentimentalt humør. De endte med at booke mig til den 4. februar. Det bliver Lars og Kaare der skal operere mig - the dreamteam!

Herunder har jeg indsat det billede fra MR scanningen, som jeg fik med hjem. Pilen viser hvor tumoren sidder. De andre hvide plamager skulle efter sigende være vener og andet ufarligt. Jeg har sidenhen erfaret at den er 3,1 cm på det største led. Meningeomer kan blive appelsin-store før man får gener og opdager dem. Tumoren sidder i højre side selv om det på billedet vises på venstre, men MR scanninger ses åbenbart nedefra. Flot hjerne ikke? Masser at flytte rundt med.

Jeg gik derfra, lidt forvirret, eftersom jeg havde læst så meget om akustisk neurinom, og forberedt alle spørgsmål ud fra det - blot for at blive nulstillet med en ny diagnose. Men umiddelbart opfattede jeg det som en positiv ændring eftersom Lars havde ladet mig forstå at de sandsynligvis kan operere meningeomet med chance for færre bivirkninger/følgerskader end hvis det havde været AN. Jeg havde det ellers lidt dårligt med tanken om at skulle opereres, men der var jo stadig lang tid til, 3 måneder.

Tanker jeg efterfølgende har gjort mig vedrørende samtalen med Lars: Det ville have været rart at have haft en med ind til samtalen - helst Thomas. Jeg følte på bagkanten at der var en masse ting jeg ikke fik spurgt om, og der kunne han måske have hjulpet mig. Det ville også være nemmere hvis han selv havde hørt hvad Lars havde at sige frem for at jeg skulle genfortælle det. Det vil jeg anbefale enhver der nogensinde får brug for at tage til samtale med en læge angående en alvorlig sygdom eller lignende.

MR scanning, 8. oktober 2013

Den 8. oktober 2013 var dagen hvor jeg skulle have afkræftet, at jeg havde fået sclerose. Det var i hvert fald det jeg tænkte, da jeg kom til Glostrup Hospital og fandt vej til MR-scanneren. Alle læger havde jo hidtil sagt at der ikke var noget der groede i mit hoved. Og sclerose var det nok heller ikke, men det skulle lige tjekkes.

Jeg var blevet advaret om, at det kunne være meget ubehageligt at ligge i sådan en scanner, fordi man er lukket inde i et rør og fordi det larmer voldsomt. Jeg synes nu ikke det var så slemt. Man fik proppet noget i ørerne så lydeniveauet var udholdeligt, og så havde de sat et spejl over ansigtet så man ligesom kunne se ud i rummet - det gav en meget god effekt, og fornemmelsen af indelukkethed forsvandt lidt. Jeg kunne sagtens have taget mig en lur, hvis det ikke var fordi teknikerne talte til mig hver gang de skiftede position, hvilket var hvert 2.-5.minut. Man må vist ikke sove, så det var nok meget godt at de gjorde det:-)

Da scanningen var færdig sagde de at jeg ville få besked inden for et par uger, hvortil jeg måtte sige at jeg skulle ud at rejse til USA allerede 3 dage senere og ville være væk i 17 dage, og om det ville være muligt at få svar på mail eller anden vis ud over pr brev. Det ville blive undersøgt og besked om min rejse ville blive givet videre. Jeg kunne mærke, at der var et eller andet der nagede dem ved, at jeg skulle rejse og jeg havde derfor på fornemmelsen, at de havde fundet et eller andet. Men teknikerne må jo ikke sige noget, så det var bare med at vente pænt til lægen kunne give besked.

En time efter jeg var kommet hjem blev jeg ringet op af en læge fra Glostrup Hospital. Det var en scleroselæge. Jeg tænkte bare "SHIT", så var det nok alligevel sclerose og en slem en, siden de ringer med det samme. Han fortalte dog hurtig at det ikke var sclerose. Men at de havde fundet noget andet og han var ked af at fortælle det telefonisk, men fordi jeg skulle ud at rejse, var det bedst at få det gjort. Noget af det første han sagde var, at jeg ikke skulle være bange. Derofr valgte jeg også at tage det så cool som muligt, men alligevel pumper adrenalinen løs. De havde fundet en tumor. En godartet tumor som sad på balancenerven, noget man kalder et akustisk schwannom. Det skulle efter sigende være selve balancenerven der vokser. Den slags tumorer vokser langsomt og jeg skulle ikke regne med at der skulle ske noget akut - jeg kunne tage det helt med ro. Man ville enten vente og se hvordan de vokser eller man ville kunne operere den bort. Jeg havde en god samtale med ham og endte med at være godt tilfreds med at det skulle være dette schwannom - det lød ikke så forfærdeligt. Og i hvert fald mange gange bedre end sclerose. Han ville dog fortælle at jeg skulle være opmærksom på om min rejseforsikring dækkede hvis nu der skulle opstår noget på rejsen. Han gav mig instrukser om hvilke symptomer jeg skulle være opmærksom på, og i hvilke tilfælde jeg skulle søge læge. Vi aftalte at han afsluttede mig på sclerose klinikken og sendte min sag videre til eksperterne på Rigshospitalet på neurokirugisk afsnit. Vi blev også enige om at jeg skulle læse om akustisk schwannom (el. neurinom) på nettet for at blive lidt klogere på det. Han mente jeg lød til at være meget fornufting, så i mit tilfælde ville han gerne anbefale det :-)

Så jeg kastede mig straks over litteraturen på nettet og fandt en forening for folk med denne sygdom samt en gruppe på Facebook. Jeg blev meget klogere allerede den første dag. Lærte bl.a. at der var risiko for at få lammelser i den ene side af ansigtet ved operation og at man med største sandsynlighed ville blive døv på den berørte side. Lærte også, at der var mulighed for "vent og se" og dermed udskyde operation, idet at tumor mange gange ikke vokser efter den er blevet opdaget. Folk med denne sygdom, opererede som ikke opererede, lod til generalt at være positive omkring det, og understregede at det jo var en godartet tumor.
Så jeg endte med at være godt tilfreds med at man havde fundet årsagen, og at det lod til, at man kunne gøre noget ved det.

Jeg var opløftet!

Tiden indtil diagnosen (oktober 2013)

Først vil jeg fortælle lidt om hvad det er for en tumor, jeg har den tvivlsomme fornøjelse af at have. Det er et meningeom, som sidder i den cerebellopontine vinkel, hvilket vil sige inde på den anden side af det indre øre, lige op ad hjernestammen og lillehjernen. Den sidder klods op ad 3 nerver: ansigts-, balance- og hørenerven. Meningeomer er i 95% af tilfældene godartede, hvilket betyder at de ikke er invasive og spreder sig. Det betyder ikke, at de er ufarlige, da de kan presse på vitale dele af hjernen. Lægerne mener, at kunne se fra MR scanningerne, at den tumor jeg har, er godartet med 99% sikkerhed. Meningeomer vokser som regel langsomt og kan forekomme hvor som helst på hjernehinden, som sidder omkring hjernen og også langs rygsøjlen. Det er altså ikke en tumor der opstår i hjernen, men i et lag der er med til at beskytte hjernen. Men da skallen er hård og ikke sådan lige kan skubbes til side når tumor vokser, vil tumor trykke på hjernen og skubbe hjernevæv til side i stedet. Som jeg forstår det, er godartede meningeomer ikke en kræft-diagnose, men tages naturligvis meget alvorligt da de påvirker hjernen, og også kan komme igen, efter operation.

Jeg har højst sandsynlig haft symptomer pga. tumoren i flere år. Hvor mange år, og hvilke symptomer, der virkelig kan tilskrives tumor, er ikke til at sige med sikkerhed. Men der er i hvert fald nogle ting, der pludselig giver mening for mig.

Da jeg var 11 år fik jeg mit første migræne anfald. Og jeg har døjet med hovedpine jævnligt siden da. I 2001 eskalerede det og blev det meget voldsomt med kvalme og lysfølsomhed - altså klassisk migræne. En migrænepille kunne dog ofte tage toppen af det. Anfaldene hang sammen med min menstruationscyklus, hvilken også giver god mening i forhold til migræne (men måske også i forhold til meningeomer). Anfaldene tog af, da jeg smed p-pillerne og da jeg blev gravid med Astrid. Måske har der blot været tale om migræne, men måske kan tumoren også have haft en indflydelse.

Under graviditeten med Astrid (født juni 2007) og især bagefter var jeg helt enormt træt - ALTID. Helt udmarvet. Men da det sker for de fleste nybagte mødre, var det ikke noget jeg bed mærke i. Under graviditeten med Nanna blev blev jeg sygemeldt og arbejdede kun halv tid, pga voldsom træthed og tendens til svimmelhed. Det var ikke ofte eller voldsom svimmelhed, men sammen med trætheden og af hensyn til mig og baby, mente min læge, at det var sikrest, at jeg slappede en smule af. Den træthed og især svimmelheden har jeg en klar formodning om skyldtes tumor. Man har jo fundet at meningeomer i visse tilfælde vokser hurtigt under graviditeter pga hormonpåvirkning. Meningeomer vokser typisk meget langsomt, måske op til et par mm om året. Så min tumor har muligvis været på vej siden jeg var ganske ung, eller måske endda siden jeg var barn. Den har måske accelereret sin vækst under de to graviditeter, men det kan ingen sige med sikkerhed. Jeg tror selv at svimmleheden var første tegn på tumoren.

Nogle måneder efter Nanna blev født (marts 2010) fik jeg en prop i det højre øre som ikke ville gå væk. Det føltes virkelig som sådan en ørevoks-prop, men en skylning hos lægen og senere hos ørelægen hjalp ikke. Jeg kunne ikke høre særligt godt med højre øre og når der var larm, som fx når en bil kørte forbi, når jeg gik udendørs eller i store forsamlinger, lukkede øret helt af og jeg kunne kun høre en susen. Ørelægen kunne dog ikke finde noget, der skulle være galt med øret og kunne heller ikke måle den nedsatte hørelse - virkelig underligt. Det gik pludselig over af sig selv efter nogle måneder, og jeg troede det blot havde været en prop alligevel.

Trætheden/udamarvetheden var udtalt lige siden Nannas fødsel, og jeg gik til lægen med det et par gange. Alt tydede på at jeg var ok, blodprøverne var fine, bortset fra at jeg manglede D-vitamin. Det hjalp ikke meget at tage ekstra D-vitamin, men jeg tænkte at det nok var normalt at være så træt når man har to små børn. Det var også konklusionen hos lægen, selv om hun tager det meget alvorligt selv om man kommer med sine små skavanker. Jeg vil gerne sige, at jeg elsker min læge - hun er bare en stjerne. Intet problem er for småt og hun er altid sød, forstående og imødekommende, selv om hun har rygende travlt.

Den 25. august 2012 satte det afgørende symptom så ind. Jeg skulle til middag med en flok veninder om aftenen, og jeg var i løbet af dagen (måske allerede aftenen før) begyndt at føle mig lidt svimmel. Det tog til hen ad eftermiddagen, men jeg slog det hen med at jeg bare havde sovet for lidt. Det blev virkelig slemt om aftenen under middagen, og det var bestemt ikke pga. af de to genstande jeg havde drukket, at jeg havde svært ved at cykle lige på cyklen hjem. Det føltes ligesom hvis jeg havde drukket tæt hele aftenen, bortset fra at jeg var helt klar i hovedet. Det var virkelig skræmmende, men også komisk.

Jeg kan ikke huske hvor slemt det var i den omgang og hvor lang tid det tog. Men jeg husker, at jeg ikke havde særlige problemer med at cykle og gå siden den aften, og at det må have varet nogle uger med on-off svimmelhed, eftersom jeg søgte læge for det. Dengang opfattede jeg svimmelheden som lidt rotations-agtig, lidt som når man havde drukket 4-5 genstande. Den blev af og til ledaget af en hørenedsættelse og susen på højre øre. Den beskrivelse førte til at lægen (ikke min egen) sendte mig til ørelægen, med mistanke om benign positionel vertigo (BPPV) - nogle øresten som sidder i øret og er med til at styre balancen, som kan rive sig løs og give svimmelhed. Hos ørelægen lavede de forskellige tests og mente, at den mest nærliggende diagnose måtte være den samme som lægens. De prøvede at sætte stenene på plads (ved at rotere mit hoved på en særlig måde). Da det ikke hjalp, kom jeg igen efter en lille måneds tid, til lidt flere tests og endnu et forsøg på at sætte stenene på plads. De tests, der blev lavet (høretest og div. balancetest og en eller anden hjernestamme test) kunne, så vidt jeg forstod, ikke påvise noget. Men der kunne anes en smule nystagmus (specielle flakkende øjenbevægelser) ved nogle af testene. Der var intet, der umiddelbart tydede på, at der skulle være noget alvorligt galt. Ikke andet end symptomerne. Det endte med en diagnose på epidemisk svimmelhed - altså noget med en virus på balancen. Jeg tænkte at det er den de bruger, når de ikke kan finde den egentlige årsag.

Da besøgene hos ørelægen ikke førte til noget jeg kunne bruge, besøgte jeg min egen læge igen. Hun mente, at jeg helt sikkert skulle videre, da det ikke var rimeligt, at jeg skulle døje med sådan en svimmelhed. Jeg har en privat sundhedsforsikring, og gennem den fik jeg mulighed for at komme på Hamlets svimmlehedsklinik, hos Søren Vesterhauge. Ham havde jeg læste meget godt om, under mine utallige studier på internettet om mulige årsager til svimmelhed. Vi er nu i November/December 2012. Jeg brugte nogle timer inde på Hamlet på samtale med Søren Vesterhauge og nogle lidt mere avancerede udgaver af de samme tests, som blev lavet hos ørelægen. Konklusionen fra Vesterhauge blev, at det med største sandsynlighed var migræne-relateret. Det ser de åbenbart ofte. Jeg blev sat på en diæt, hvor jeg i en måned skulle holde mig fra fødevarer, der er kendt for at kunne fremoprovokere migræne. Da jeg gerne ville holde rigtig jul, med alt hvad dertil hører af migræne fremkaldere, hoppede jeg først på diæten i januar. Det gik fint - jeg tabte mig en smule - men svimmelheden var nøjagtig den samme som før. Jeg var også meget skeptisk overfor diagnosen, idet svimmelheden ikke kommer i anfald ligesom migræne gør.
Mit forsikringsselskab ville ikke fortsætte med at betale for min behandling på Hamlet idet jeg har haft migræne før jeg tegnede forsikringen, så jeg fik ikke mulighed for at tale med Vesterhauge om det (ville ikke betale 3000-7000 kr selv for det).

I januar begyndte jeg at motionsløbe lidt hyppigere end tidligere - ikke meget, men 2-3 gange om ugen kom jeg da afsted og småluntede 3-7 km. Det var som om svimmelheden fortog sig en smule i vintermånederne. Jeg var ikke 100% fri for det, men det var ikke noget der generede meget. Så jeg troede at motionen gjorde det godt. Jeg nåede forbi hos min læge tidligt på året (2013), og fortalte om, at den der migræne-diagnose vist ikke holdt vand. Og hun var enig. Men vi skulle jo finde ud af hvad det så kunne være, og hun henviste mig til en neurolog. Det var ligeså meget for at give mig ro i sindet, da jeg var begyndt at tænke meget på, om det kunne været noget slemt, som fx sclerose eller en tumor. Min læge (og også Vesterhauge) havde ellers sagt, at der ikke var noget, der tydede på en tumor, da det normalt skrider hurtigere og mere voldsomt frem (her har de vist primært tænkt på ondartede typer). Umiddlebart var der heller ikke nogen grund til at frygte sclerose, da der i så fald ville være andre symptomer. Men for at få det udelukket, blev jeg sendt til neurolog. Hun havde først tid i starten af april 2013 - 3 mdr ventetid. Det var lang tid at vente, men da jeg havde det meget bedre, var det ikke noget der generede mig meget. Jeg havde også en god dag, den dag jeg kom til konsultation. Hun lavede de gængse neurologiske tests (stå på et ben, gå lige, røre næsen med fingeren etc.) og kunne konkludere at jeg klarede alle tests fint. Der var ikke noget galt med mit hovede. Hun ville give ørelægen ret - højst sandsynlig virus på balancen.

Der gik kun et par uger efter mit besøg hos neurologen så kom svimmelheden igen for fuld styrke. Det startede samme dag som jeg havde en aftale hos min læge. Det var så voldosmt at jeg troede jeg skulle falde - jeg faldt dog ikke. Så slemt var det et par timer, hvorefter det tog af og jeg i det mindste kunne gå nogenlunde normalt. Men svimmel det var jeg. Eller faktisk ved jeg ikke om man skal beskrive det som svimmelhed eller ørhed eller noget helt tredje. I skrivende stund har jeg været hårdt ramt i en længere periode og kan derfor beskrive det nogenlunde.... Det føles som en kæmpe vibrator inde i hovedet, der ryster hele hjernen så også synet hakker/ryster. Samtidig føles det som om det trykkes på hovedet, holdes fast om det. Som om nogen skubber det til siden. Virkningen er umiddelbart som svimmelhed, men nu hvor jeg kender følelsen, kan jeg som regel gå pænt lige selv om det står på. JEg kan bare have lidt svært ved at fokusere på det jeg kigger på - skal hele tiden rette blikket ind. Det er enormt anstrengende. Så det er ikke rigtig rotations-svimmelhed, eller som søgang. Det er noget andet og det er kun inde i hovedet det sker. Jeg har bedt Thomas om at se mig i øjnene når det sker - og han kan ikke se noget selv om det hele banker rundt inde i knolden på mig. Nogen gange trækker det hele ned i tænderne, ligesom isninger. Det er virkelig ubehageligt - jeg kommer altid til at tænke på tandlægens store bor. Sådan føles det.
Jeg kan ikke huske hvad vi snakkede om hos lægen den dag, men så vidt jeg husker ville hun prøve at få fat i neurologen for at høre lidt nærmere om hendes konklusion og årsagen til at jeg ikke var røget videre til MR scanning, som hun egentlig havde forventet. Tror aldrig hun fik noget fornuftigt ud af det, og sidst i juni 2013, henviser hun mig til neurologisk på Glostrup hospital.

Jeg får en tid til forundersøgelse, som blot er en samtale,  sidst i august 2013. Jeg taler længe med en meget sød ung neurolog. Hun er vist ret nyuddannet og spørger grundigt ind til alt hvad jeg kan komme på af symptomer og andet relevant. Hun laver også de obligatoriske test og kæmper en del med at få mine reflekser til at virke (dem der hvor de banker en på ledbåndene med en hammer). De er der men er svære at ramme - pyha! Det er tydeligt, at hun mistænker sclerose og det siger hun også direkte. Der nævnes også Borreliose, men den er jeg i mellemtiden blevet tjekket for hos min egen læge, og der er ikke noget at komme efter der. Vi aftaler at jeg bliver indkaldt til en MR-scanning og evt. en prøve af spinalvæsken hvis MR ikke viser noget (den ville jeg meget gerne undgå).

Jeg modtager en indkaldelse til MR scanning den 8. oktober 2013.

Intro

Så fik jeg taget hul på mit lille projekt. Jeg har taget tilløb længe, men har ikke fundet tid og energi før nu. Men dette er noget jeg virkelig gerne vil - og noget jeg er blevet opfordret til.

Jeg har en historie, som jeg rigtig gerne vil dele. Jeg tænker, der kan være andre derude, der sidder i samme situation som jeg gjorde for et par måneder siden, som måske kan finde noget af det de søger, i denne blog. Og så er der jo alle jer venner og familie, som kan holde sig nogenlunde opdaterede her, eftersom jeg ikke kommer til at skrive detaljerede beretninger til hver enkelt af jer, hvorend jeg gerne ville :-)

Hvad drejer min historie sig så om? Tjah, den kommer til at handle om mange ting:

• At være mor
• At være hustru
• Arbejde og karriere
• Hygge og fest med familie og venner
• Sport og andre aktiviteter

Og en masse mere.

Men omdrejningspunktet vil hele vejen være den diagnose, som, omend kortvarigt, rev benene væk under mig for et par måneder siden - en hjernetumor! Det har på den korte tid allerede været en rejse, der har ført mig vidt omkring i mit sind. Jeg har gjort mig tanker, jeg ikke havde drømt om jeg skulle have allerede nu.