Den 8. oktober 2013 var dagen hvor jeg skulle have afkræftet, at jeg havde fået sclerose. Det var i hvert fald det jeg tænkte, da jeg kom til Glostrup Hospital og fandt vej til MR-scanneren. Alle læger havde jo hidtil sagt at der ikke var noget der groede i mit hoved. Og sclerose var det nok heller ikke, men det skulle lige tjekkes.
Jeg var blevet advaret om, at det kunne være meget ubehageligt at ligge i sådan en scanner, fordi man er lukket inde i et rør og fordi det larmer voldsomt. Jeg synes nu ikke det var så slemt. Man fik proppet noget i ørerne så lydeniveauet var udholdeligt, og så havde de sat et spejl over ansigtet så man ligesom kunne se ud i rummet - det gav en meget god effekt, og fornemmelsen af indelukkethed forsvandt lidt. Jeg kunne sagtens have taget mig en lur, hvis det ikke var fordi teknikerne talte til mig hver gang de skiftede position, hvilket var hvert 2.-5.minut. Man må vist ikke sove, så det var nok meget godt at de gjorde det:-)
Da scanningen var færdig sagde de at jeg ville få besked inden for et par uger, hvortil jeg måtte sige at jeg skulle ud at rejse til USA allerede 3 dage senere og ville være væk i 17 dage, og om det ville være muligt at få svar på mail eller anden vis ud over pr brev. Det ville blive undersøgt og besked om min rejse ville blive givet videre. Jeg kunne mærke, at der var et eller andet der nagede dem ved, at jeg skulle rejse og jeg havde derfor på fornemmelsen, at de havde fundet et eller andet. Men teknikerne må jo ikke sige noget, så det var bare med at vente pænt til lægen kunne give besked.
En time efter jeg var kommet hjem blev jeg ringet op af en læge fra Glostrup Hospital. Det var en scleroselæge. Jeg tænkte bare "SHIT", så var det nok alligevel sclerose og en slem en, siden de ringer med det samme. Han fortalte dog hurtig at det ikke var sclerose. Men at de havde fundet noget andet og han var ked af at fortælle det telefonisk, men fordi jeg skulle ud at rejse, var det bedst at få det gjort. Noget af det første han sagde var, at jeg ikke skulle være bange. Derofr valgte jeg også at tage det så cool som muligt, men alligevel pumper adrenalinen løs. De havde fundet en tumor. En godartet tumor som sad på balancenerven, noget man kalder et akustisk schwannom. Det skulle efter sigende være selve balancenerven der vokser. Den slags tumorer vokser langsomt og jeg skulle ikke regne med at der skulle ske noget akut - jeg kunne tage det helt med ro. Man ville enten vente og se hvordan de vokser eller man ville kunne operere den bort. Jeg havde en god samtale med ham og endte med at være godt tilfreds med at det skulle være dette schwannom - det lød ikke så forfærdeligt. Og i hvert fald mange gange bedre end sclerose. Han ville dog fortælle at jeg skulle være opmærksom på om min rejseforsikring dækkede hvis nu der skulle opstår noget på rejsen. Han gav mig instrukser om hvilke symptomer jeg skulle være opmærksom på, og i hvilke tilfælde jeg skulle søge læge. Vi aftalte at han afsluttede mig på sclerose klinikken og sendte min sag videre til eksperterne på Rigshospitalet på neurokirugisk afsnit. Vi blev også enige om at jeg skulle læse om akustisk schwannom (el. neurinom) på nettet for at blive lidt klogere på det. Han mente jeg lød til at være meget fornufting, så i mit tilfælde ville han gerne anbefale det :-)
Så jeg kastede mig straks over litteraturen på nettet og fandt en forening for folk med denne sygdom samt en gruppe på Facebook. Jeg blev meget klogere allerede den første dag. Lærte bl.a. at der var risiko for at få lammelser i den ene side af ansigtet ved operation og at man med største sandsynlighed ville blive døv på den berørte side. Lærte også, at der var mulighed for "vent og se" og dermed udskyde operation, idet at tumor mange gange ikke vokser efter den er blevet opdaget. Folk med denne sygdom, opererede som ikke opererede, lod til generalt at være positive omkring det, og understregede at det jo var en godartet tumor.
Så jeg endte med at være godt tilfreds med at man havde fundet årsagen, og at det lod til, at man kunne gøre noget ved det.
Jeg var opløftet!
Ingen kommentarer:
Send en kommentar