Operation og dagene derefter (15 dage efter operation, 19/2-2014)

Vel hjemme igen og klar til at skrive lidt, mens jeg stadig husker noget af det hele.

Vi ankom kl 7 på Rigshospitalet. Efter lidt ventetid fik jeg tildelt en stue og fik noget (deeejligt) hospitalstøj at tage på. Jeg var lagt ind i planen som nummer to og skulle forvente at vente til kl 10 eller 11. Tiden gik langsomt, men Thomas og jeg sad og nød udsigten over fælledparken og Nordhavn fra 9. sal. Sad og snakkede lidt og jeg fik skam også et par minutter på øjet :-) Jeg var naturligvis nervøs, men ikke lige så slemt som hvis man skulle til eksamen. Underligt nok! Et par gange kom jeg til at tænke på, hva nu hvis, det her er det sidste jeg oplever.... Tror egentlig, at jeg var ret afklaret med det, vel vidende at risikoen ikke var så stor endda.
Operation nr 1 trak ud og jeg blev hentet hen ved middagstid. Thomas fulgte med helt hen til operationsstuen og blev indtil jeg var lagt til at sove. Det var nogle søde operationssygeplejersker og narkoselæger. Der var musik og alt foregik rimelig stille og roligt. Jeg husker, at Thomas gav mig et kys og den ene narkoselæge sagde, at jeg skulle tænke på noget rart.

Det næste jeg husker er lidt diffust fra da de prøvede at vække mig på operationsstuen. Og det næste er fra opvågningen, hvor der står nogle sygeplejersker og rigger det hele til. Jeg er træt og forvirret i det der må svare til den første times tid. Jeg husker at lægen, Lars Poulsgård kom forbi og så til mig og spurgte hvordan jeg havde det. Det må have været lidt over en halv time efter operationen. I mellem tågerne, fik jeg spurgt om det var gået godt og om de havde fået hele tumoren ud, hvortil han svarede ja og ja:-) Thomas fik en opringning fra opvågningen kl 16:40 så hele operationen med narkose og det hele har vel taget fra 12:20 (hvor jeg blev lagt til at sove) indtil omkring kl 16. Altså kun 3½ time - og jeg som havde troet det ville være 6-9 timer. Lars havde tidligere fortalt, at han regnede med at selve operationen kun ville tage 2-3 timer, og han fik naturligvis ret.

Resten af aftenen lå jeg bare og halvsov og fik en tår vand af og til. Kan ikke huske så meget, bare at sygeplejerskerne og Thomas snakkede til mig af og til. Thomas var hos mig indtil kl 23. Natten var også præget af at ligge helt stille i sengen og halvsove. Jeg kan huske, at der var tale om, at der var pingviner på mit værelse, fordi jeg gerne ville have vinduet åbent :-) Jeg havde det virkelig varmt. Og så truede de en overgang med, at jeg skulle køres ind på en anden stue fordi der kom et barn der havde brug for enestue. Jeg kunne høre barnet klynke en overgang og lå og ventede på at de ville gøre noget for ham, men jeg blev ikke flyttet, og drengen stoppede også igen, så de må have fundet på noget. Det næste jeg husker, er at jeg kaster voldsomt meget op. Det var rent vand, da jeg jo ikke havde spist siden kl 22 mandag aften, altså over et døgn. Tror det skyldtes noget morfin, jeg havde fået intravenøst lidt tidligere, på trods af, at jeg fik kvalmestillende samtidig.

Næste morgen var jeg lidt mere frisk i hovedet. Fik lidt yoghurt at spise og mere vand. De pillede drænet ud af hovedet og så blev jeg kørt til afdelingen hvor jeg småsov, kun afbrudt af sygeplejersker, der skulle måle dit og dat og høre hvordan jeg havde det. Thomas kom ved 10:30 tiden. Jeg har været kedelig at være hos, for jeg var stadig sløv og sagde ikke meget. Fik lidt smertestillende - tradolan (tror jeg det hedder)- sådan noget syntetisk morfin, fordi jeg troede morfin gav mig kvalme. Ved middagstid kom en fysioterapeut og ville have mig ud af sengen og teste mig lidt. Jeg kunne ikke gå uden støtte, og jeg fik en talerstol at gå rundt med. Balancen var rimelig udfordret. Jeg følte mig temmelig slap. Ud over balancen havde jeg også en højresidig ansigtslammelse og en smule dobbeltsyn som føltes pænt irriterende. Jeg fik nogle hæfter med øvelser til balancen og til ansigtet, jeg skulle lave. Ansigtsøvelserne blev lavet når jeg lige kom i tanker om det. Balancen måtte lige vente lidt, for bortset fra et par toiletbesøg magtede jeg ikke rigtig noget og blev i sengen dagen og aftenen med. Lars kiggede til mig et par gange og fortalte at ansigtslammelse med største sandsynlighed ville fortage sig med tiden. Han og sygeplejerskerne antydede, at jeg kunne være klar til udskrivning om fredagen. Jeg tænkte, at de måtte have spist noget de ikke kunne tåle at drikke, for jeg var ikke klar til noget som helst.

Torsdag, altså dag 2 efter operationen, var jeg stadig træt og apetiten var ikke stor. Thomas var forbi et par timer, men jeg var alene det meste af dagen og drøn-kedede mig. Jeg var ikke klar til at se tv eller lytte og læse bog. Men mens Thomas var der, gik vi lidt rundt uden talerstolen. Det gav mig blod på tanden og jeg gik en smule rundt selv. Min sygeplejerske om eftermiddagen var en af de der skrappe damer, og hun mente jeg skulle gå ud i fællesrummet for at spise aftensmand i stedet for at få det bragt på stuen. Øv, men det var helt klart med til at få mig i gang - så tak skal hun have :-) Derefter trissede jeg rundt uden talerstol. Det havde været en kedelig, men bedre dag, og endda med fremskridt. Stadig smerter, men ikke så voldsomt, som jeg havde frygtet. Havde frygtet 8-9 ud af 10 på smerteskalaen, men var måske oppe på 5-6 ind i mellem - mest når jeg flyttede mig rundt.

Fredag, dag 3 efter operationen, var jeg så småt klar til at komme hjem. Jeg kunne gå rundt selv, og det var bare for kedeligt på hospitalet. Sygeplejerskerne var rigtig søde, særligt Louise, der var min primære om dagen. Vi snakkede om, at jeg nok var klar, men at det måtte vente til efter aftensmanden fordi resten af familen havde alle mulige planer, men også fordi ungerne skulle i seng og så kunne jeg få lidt ro næsten fra starten derhjemme. Jeg ville lige se det an i løbet af dagen. Pigerne, Thomas og Thomas' forældre kom på besøg kl 10. Det var skønt at se pigerne igen :-) De har klaret det så flot hele vejen igennem. Både før, mens jeg lå på hospitalet og her efter jeg er kommet hjem, har de opført sig helt "normalt". Jeg mener også, at det sikkert har hjulpet meget, at Thomas og jeg har taget det så roligt og forklaret dem stille og roligt, på deres niveau, hvad der skulle foregå. Mine dygtige dejlige piger! Det var også godt de ikke kom på besøg før fredag, for jeg tror ikke, det ville have været sjovt, at se mor være træt og skæv i ansigtet:-) Og jeg kunne heller ikke rigtig magte det. Det var meget sjovere fredag hvor lammelsen ikke kunne ses så meget længere. De var tydeligt lidt afventende på min tilstand da de ankom, og var lidt "forfærdede" over en venflon i min fod, men det gik hurtigt over da de fik lov at spille spil i fællesrummet og især da Louise gav dem en milkshake :-) Fysioterapeuten kom forbi og testede mig igen. Denne gang bestod jeg, med fuld point, selv om balancen stadig var udfordret ;-)
Ansigtslammelsen var allerede på retræte - der var kun et lille skævt smil tilbage og så kunne jeg ikke løfte højre øjenbryn mere end et par millimeter.
Jeg havde en kort samtale med Lars efter familien var taget hjem. Han fortalte igen, at operationen var gået godt og at lammelsen i ansigtet ville fortage sig med tiden - det vil tage dage, uger eller måneder, det er forskelligt fra person til person. De regnede med at have fået fjernet hele tumoren. Der var en lille snip som var vokset ind i hørekanalen, som de fik fisket ud med en lille krog, så de mener de har fået alt med, men det må MR scanningen om 4 mdr vise. Han fortalte, at de var i berøring med kranienerverne nr 5 til 11!! Og ingen af dem var blevet beskadiget under operationen. Tumoren havde trykket på en del af dem, men de havde ikke umiddelbart taget skade. Dejlige nyheder! Og hold da op hvor er Lars og Kåre bare et super kirurg team - verdensklasse. De er i hvert fald mine helte:-) Jeg er kommet super godt ud af operationen og har samme eller bedre hørelse sammenlignet med før. De skavanker der var her lige efter operationen ville med største sandsynlighed fortage sig med tiden. Jeg spurgte til sammenhæng mellem graviditet og meningeomer, om det ville blive anbefalet mig ikke at få flere børn, hvortil han svarede, at det kunne han ikke se noget problem i. Skønt! Det kan jo være lysten til en efternøler melder sig inden for et par år ;-) Og det har plaget mig at der skrives om sammenhæng mellem meningiomers vækst og graviditet. Jeg har efterfølgende endnu flere ting jeg vil snakke med ham om, men det tager jeg når jeg skal til samtale om scanningerne om 4 mdr.
Resten af eftermiddagen tullede jeg rundt, talte med nogle af de andre patienter og lyttede til lydbog. Thomas kom hen ved 19 tiden for at hente mig. Vi sagde pænt farvel til sygeplejerskerne og fik en recept på panodil og tradolan med og info omkring plaster og sår. Plasteret måtte vi meget gerne tage af, men det valgte jeg at vente med til lørdag.

Og så tog vi hjem. Ungerne var stadig vågne og det var dejligt at se dem igen. Jeg satte mig til at se  X-factor, mens de blev puttet. Skønt at være hjemme igen :-)

Dagene efter jeg er kommet hjem har været skønne. De første dage var der klar fremgang med ansigtslammelsen og søndag var der stort set ikke noget at se mere. Det har måske hjulpet at lave lidt mimik-øvelser foran spejlet. I dag kan man slet ikke se det mere, med mindre man virkelig vil se det. Men der var nok allerede noget før operationen. Jeg kan dog mærke at der er mere at hente. Det spænder lidt i de små muskler og det føles lidt bedøvet omkring fx næsefløjen - lidt ligesom når man er blevet bedøvet hos tandlægen. Jeg laver derfor dagligt mimikøvelser og masserer musklerne for at få gang i det hele. Balancen blev også hurtigt bedre efterhånden som jeg gik rundt og i dag er det vist også kun mig der kan mærke den smule der er af udfordringer. Hovedpinen er stille og roligt taget af. Jeg er gået fra at tage to panodiler om morgenen og to til natten, til ikke at tage nogen i dag. Jeg har stadig smerter i såret; det niver lidt og så har jeg noget føleforstyrrelse og ømhed i hovedbunden på baghovedet, men det skal jo lige have lov at hele. Der er nok nogle nerver, der har fået sig en omgang da de lavede snittet. Desuden lå jeg på maven under operationen og mit hoved var spændt fast i et stativ. Det stativ har været skruet helt ind til knoglen og holdt mig godt fast. Jeg har fået to sting i tindingerne pga det og jeg  kan i den grad mærke kraniet efter det spænd det har forvoldt. Hovedpine og smerter fra såret slipper jeg nok ikke for foreløbig. Faktisk mærker jeg det mest når jeg bevæger hovedet hurtigt eller jeg vender hovedet nedad. Og så skal jeg ikke begynde at tænke på at løbe eller lignende endnu da højere puls/blodtryk får det til at dunke noget - tror det er normalt :-)
Så alt i alt er jeg sluppet helt ufatteligt billigt og jeg er bare så glad.

Såret var syet så flot og det heler flot. Det kan ses på billederne på forskellige dage. Det er et flot ar, ikke sandt ;-) ? Vi var på et tidspunkt bange for at den rødmen der var nderst var en begyndende infektion, men det afviste min egen læge, og indtil videre er der ikke noget at komme efter. Stingene kom ud efter 9 dage, og det hjalp noget på niveriet.

Billederne er fra henholdsvis 4 dage efter operationen, dagen hvor stingene blev taget og fra den 18. februar. Tydelig udvikling ikke?

 

 



Jeg er desuden begyndt på noget genoptræning i kommunalt regi. Jeg var til samtale i mandags med en fysioterapeut og en ergoterapeut. Det gik hurtigt op for dem, at jeg ikke ville passe ind på et af deres hold, så det bliver til individuel træning. I går blev jeg testet på balancen af fysioterapeuten, som konkluderede at det er perifere udfordringer jeg har. Man kan ikke se, at jeg har en usikkerhed. Hun sammensætter et program til mig, som jeg skal hen og prøve af med hende i morgen. Ergoterapeuten kunne fortælle, at jeg bare skal blive ved med at lave mimik øvelserne selv om lammelsen ikke kan ses. En god ide er at massere ansigtet med børsten på en elektrisk tandbørste - det har jeg prøvet og det er faktisk dejligt:-) Hun har introduceret mig til nogle hjerneøvelser jeg skal lave. Det er program der ligger på nettet og består af en masse hjernevridere, fx kryds og tværs, sudoku og ordleg. Fedt at skulle spille computer og lave sjove opgaver som en del af træningen - det er lige mig:-)
De har også indskærpet at jeg skal huske at få sovet og hvilet, hvilket jeg ikke er så god til. Jeg kan dog mærke at de nok har ret, eftersom de små gener jeg har, bliver mindre når jeg er udhvilet.

Tjah, så det jeg egentlig beskriver her er vel, at jeg er super glad og lykkelig. Hele processen med diagnosen og operationen og efter operationen har indtil videre udviklet mig i en positiv retning. Selv om jeg skal igennem en tid med lidt smerte og nye fornemmelser, som fx følelsen af vat i ørerne, samt lidt ansigtslammelse, så har jeg været ufattelig heldig. Og nu er det ved at være tid til at se på hvad der er kommet ud af det. Der er jo alt det fysiske, at svimmelheden pga tumor er væk. Desuden tror jeg at tumoren har drænet mig for energi de sidste mange år, og jeg tror på når jeg er ovre den første tid efter operation, at der så vil komme en lang periode sprængfylt af energi :-) Jeg har allerede mærket det - rastløsheden har været virkelig gennemtrængende. På det personlige plan er der naturligvis sket en masse. Først og fremmest er der flyttet på nogle prioriteter og der vil nok ske lidt hen over den næste tid som følge heraf. Der er også kommet en del selverkendelse ud af det. Jeg har lært meget mere om mig selv. Jeg har blandt andet lært, at jeg er meget mere mental stærk end jeg troede. Jeg kan leve op til min egen livsfilosofi om ikke at spilde tid på at bekymre sig om noget der ikke er relevant. Det gælder for mig om at se objektivt på tingene - helst med den optimistiske vinkel, men jeg vil heller ikke være naiv;-) Det er helt ok og naturligt, at følelserne får frit spil, bare objektiviteten igen får lov at dominere. Mindfulness er noget jeg gerne vil dyrke, men det lader til at jeg allerede mestrer det en smule, og det har hjulpet meget. Som sagt før, så kommer jeg til at skrive meget om det og det der ligner. Jeg vil rigtig gerne fordybe mig i personlig udvikling; en interesse jeg altid har haft, men ikke har gjort noget særligt ved.

Livet er skønt - dyrk det :-)

Fødselsdag og klargøring

I går var det min fødselsdag. En dejlig dag sammen med familien. Mor, far og Esben var kommet over for at hygge lidt med os i weekenden. Jeg havde sørget for dejlig solskinsvejr (de første solstråler i en måned) så vi kunne komme ud på en frisk gåtur :-) Solen holdt hele dagen og rundede af med et flot lysshow inden mørket faldt på. Dejligt lige at få nogle fantastiske dage til at give lidt ekstra energi og humør til at kunne komme igennem den kommende tid.

I dag var jeg til klargøring på Rigshospitalet. Samtale med sygeplejerske, læge, narkoselæge og så lige få taget nogle blodprøver. Alle er jo super søde. Blev lidt nervøs dag lægen (ikke en der skal operere mig) begyndte at antyde at jeg skulle opereres for et acousticus neurinom, altså den første diagnose jeg fik. Men tror vi endte med at blive enige om hvad det drejer sig om. Den må vi lige sørge for at cleare med kirurgen i morgen inden de lægger mig til at sove. Der kan jo være en forskel på hvordan de griber det an. 

Jeg er stadig rimelig rolig, selv om jeg af og til kan mærke nogle sommerfugle flakse rundt i maven. Jeg har helt ærligt ikke lyst til de første dages smerter og kvalme :-( Men jeg skal nok komme igennem. Især fordi jeg ved at jeg har en dejlig familie og fantastiske venner der hepper på mig og altid er parat med en hjælpende hånd :-)

I morgen ved 10-tiden ruller de mig afsted til operation. Kryds fingre for mig og for at kirurgen Lars Poulsgård, den supermand, lever op til sit bedste.

Tanker og følelser

Lige umiddelbart efter samtalen på Rigshospitalet var jeg opløftet og der var ikke meget der havde ændret sig siden jeg fik den første diagnose lige efter scanningen. Det var stadig en godartet tumor og der kunne stadig gøres noget ved den. Forskellen var nu at jeg havde fået en dato for operation, hvilket sådan set også var lidt skræmmende.

Så gik jeg hjem og støvede alt den info op om meningeomer, jeg kunne finde på internettet. Og det medførte noget af en rutchebanetur - en hurtig rutchebanetur på et par timer... maks et par dage - men jeg kom meget langt ned på den tur og nåede at tænke tanker og føle ting jeg ikke havde troet, jeg nogensinde skulle... Det er det der med at det altid er naboen, det sker for.
Der er masser altid masser af dårlige historier at finde på nettet, aldrig så mange af de gode. Det var jeg helt klar over og mente også, at jeg kunne sortere det fra. Men de hårde facts, som statistikker og prognoser kan man ikke bortforklare. Og indtil jeg fik tænkt mig godt om, var der faktisk statistikker der sagde noget i retning af at 10 års overlevelsen for meningeomer var omkring 65%. Og det hang jo slet ikke sammen med den opfattelse, jeg havde fået af, at det var en godartet tumor, der rimelig nemt kunne fjernes, hvorefter man i langt de fleste tilfælde vil kunne leve et normalt længde liv - måske med nogle handicaps. Jeg fik nogle helt forfærdelige tanker om hvordan msåke jeg ikke skulle få lov at se Astrid og Nanna vokse op, ikke kunne være der for at støtte dem i svære tider, lære dem om alt det vigtige her i livet og nyde at få børnebørn en gang ud i fremtiden. Rædselsfuldt var det! Der kan nå at gå rigtig mange tanker gennem hovedet på meget kort tid og bare den korte tid jeg var gennem det, var alt for lang tid. Og jeg havde endda ikke fået en klar dødsdom fra lægerne, som der desværre er rigtig mange der oplever, ved meget værre diagnoser. Jeg har så inderligt ondt af dem der må igennem det - jeg tror ikke man kan forestille sig hvor forfærdeligt det er - heller ikke jeg på trods af den process jeg har været igennem. Jeg fik heldigvis læst endnu mere op på fakta og kunne til sidst udlede at de dårlige prognoser gjaldt for de sjældne ondartede meningeomer. Jeg kunne også se at statistikkerne ikke beskrev det samme i fx USA og Danmark. Jeg kunne ikke umiddelbart finde nogen prognoser for godartede meningeomer og blev derefter enig med mig selv om at det var fordi at de var super gode :-) Jeg har senere spurgt min kirurg om jeg skulle være bange for at meningeomet ville betyde at mit liv ville blive afkortet, hvortil han svarede at det var der ingen grund til. Det har beroliget mig rigtig meget. De grumme tanker om død og angsten for at skulle efterlade pigerne uden mor dukker da stadig op af og til, men kun i korte glimt, og jeg har nu så meget ro på, at jeg hurtigt får manet dem i jorden igen. Ikke at jeg er naiv... jeg ved godt at der er en risiko for at der sker noget slemt ved operationen. Det er der jo ved stort set alle operationer, men den risiko er altså meget lille. Risikoen for at jeg pådrager mig en hjerneskade eller bliver en smule handicappet pga operationen er langt mere væsentlig. Men hvad betyder det at miste hørelsen på det ene øre, blive lam i den ene side af ansigtet eller have lidt balanceproblemer hvis blot man er i live? Ja sådan har jeg valgt at se på det, selv om jeg ville lyve hvis jeg sagde at jeg ikke frygtede at blive skæv i ansigtet pga lammelse. Den proces, rutchebaneturen, først op, så laaaangt ned og så op igen, den har gjort noget ved mig. Den har startet en udvikling i mig. Jeg tænker anderledes over hvad jeg har opnået i livet til nu, hvad jeg gerne vil opnå og opleve endnu - det har fået mig til at tænke over prioriteter. Det lyder vildt kliche agtigt, men jeg kan kun sige at den er god nok, for mit vedkommende. Og andre jeg har talt med, som har været i en lignende situation, kan bekræfte, at de har det på samme måde. Så det har egentlig været sundt at tage den tur, selv om det ikke var sjovt. Man kan sige det var en måske tiltrængt øjenåbner. Så må tiden vise hvad det fører med sig :-)

Når jeg har fortalt folk om at jeg har en tumor og risikoen ved operationen, har mange reageret usikkert, og har tydeligvis haft det ubehageligt over at skulle håndtere, at jeg nok ville være meget berørt af situationen. Det ER svært at vide hvad man kan sige til folk, der går gennem en svær tid. Det fantastiske er bare, at jeg har det rigtig fint med situationen. Jeg er ikke i sorg. Jeg er naturligvis nervøs for hvad der kan ske ved operationen og hvordan resultatet bliver, men jeg har valgt ikke at bruge min energi på at bekymre mig om det - hvor ville det være ærgeligt at have brugt dyrebare minutter på at grue for noget der måske aldrig kommer til ske. Nogen har antydet at jeg måtte være lidt bims, siden jeg kunne tage det så roligt - det kan også være jeg er det, men det passer mig fint :-) Jeg har valgt ikke at fortælle vidt og bredt om tumoren, både fordi, der ikke umiddelbart har været grund til det, men også fordi jeg har haft det lidt svært med reaktionerne - jeg kan godt mærke når folk gerne vil sige de helt rigtige medfølende ord, men ikke rigtig ved hvad og hvordan. Det har gjort mig usikker, fordi jeg jo heller ikke vil virke utaknemmelig over, at de mener det godt for mig, og så bare afvise dem med besked om, at jeg skam har det helt super duper. Og så bliver jeg også meget rørt af den stemning er opstår. Det er som om autopiloten siger, at nu skal jeg tude, hvis der er nogen der udpensler hvor forfærdeligt og synd de synes det er. Jeg bliver rørt af deres omsorg, og det er bestemt ikke negativt. Men det bliver en underlig akavet situation, og det er jeg desværre ikke så god til at håndtere - endnu :-)

Nå men jeg er alt i alt taknemmelig for at få en ekstra chance med et kick spark til at få overvejet om man nu går og får udlevet sine drømme og har prioriteterne på plads. Fokus på det væsentlige i nuet!

1. november 2013 - Ny diagnose

Vi tog glade på 17 dages ferie til USA, og jeg klarede flyveturene og det hele, uden at skulle benytte mig af rejseforsikring til dækning af hospitalsophold eller lignende. Jeg havde gevaldigt ondt i hovedet  på turen derover, og det kunne såmænd sagtens have været pga tumor, men det kunne også have været alt muligt andet. Det gik i hvert fald over efter kort tid. Efter at have fundet ud af hvad der var i mit hoved og have læst om akustiske schwannomer, må jeg indrømme, at jeg blev noget mere opmærksom på symptomer. Jeg brugte desværre en del tid på at mærke efter og finde ud af at jeg nok havde andre symptomer end svimmelhed og let nedsat hørelse. Jeg kunne mærke en summen i min læbe og en slags følelsesløshed i ganen - symptomer som kan opstå hvis tumor trykker på bl.a. ansigtsnerven. Det var heldigvis ikke sådan at tankerne tog overhånd og på nogen måde ødelagde ferien. Tværtimod var jeg stadig opløftet over at have fundet årsagen, og at det ikke var dødsensfarligt. Jeg fik skrevet lidt til facebookgruppen for folk med akustiske neurinomer (AN) og fik en masse gode svar fra de "erfarne". Skønt med dette internet:-)

Mens vi var i USA fik jeg en indkaldelse til forundersøgelse/samtale hos eksperterne på Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet. Jeg skulle møde den 1. november, blot et par dage efter vi var kommet hjem fra ferien.
Dagen oprandt og jeg tog til Rigshospitalet - spændt på at møde disse dygtige kirurger, som jeg på daværende tidspunkt allerede havde hørt så meget godt om på Facebookgruppen. Jeg var lidt nervøs for hvilken vurdering der ville blive gjort mht. operation. Jeg havde jo fået at vide at tumor var ca 2 cm og det ville svare til en mellemstor AN-tumor. I sådanne tilfælde kunne det gå både mod operation, men også en chance for "vent og se", hvor jeg havde sat næsen op efter det sidstenævnte. Jeg har aldrig været indlagt før, aldrig opereret og jeg synes ikke jeg havde symptomer der ligefrem gjorde mig handicappet. Desuden havde jeg jo læst at mange af disse tumorer ikke vokser efter diagnosen.

Jeg kom ind på Neurokirurgisk afsnit, fandt ud af at jeg skulle tale med Lars Poulsgaard - den kirurg jeg umiddelbart havde forstået er den største stjerne inden for behandling af disse tumorer. Jeg ventede og ventede uden at der skete noget. Det viste sig at han var blevet kaldt til en akut operation og jeg blev anbefalet at gå en tur mens jeg ventede. Jeg gik lidt rundt i cafe området på hospitalet og kom til at føle mig lidt underlig til mode, ved tanken om at jeg muligvis snart kunne blive en af patienterne her, der ville side med sine gæster i cafeen.
Endelig var Lars færdig med operationen, men havde vist glemt alt om mig, men det lykkedes da at komme ind til ham til sidst. Ingen tvivl om, at han er en travlt herre. Men mit første indtryk var at han er en meget behagelig og rolig person at tale med, men også meget selvsikker, hvilket jo nok er postivt i dette tilfælde. Han spurgte til mine symtomer og jeg kunne godt mærke at han undrede sig over at jeg ikke var mere svimmel og at jeg havde en næsten intakt hørelse. Folk med AN kan ofte ikke cykle eller gå lige, og har som regel mistet næsten hele hørelsen på det berørte øre. Og så slemt var det jo ikke hos mig. Han gav sig derfor til at kigge på mine scanningsbilleder, printede et billede ud og satte sig over til mig igen. Jeg kunne se et billede af min hjerne med en kæmpe hvid plet der hvor tumor sidder. Han pegede på den og sagde "det der er ikke et akustisk neurinom". Mit hjerte begyndte at pumpe vildt og blodet løb fra ansigtet, for det kunne vel kun betyde at det var noget skidt. Han fortsatte: "det er et meningeom". Jeg anede ikke noget om meningeomer og fik heldigvis med det samme spurgt til om det også var en godartet tumor. Han svarede at 95% af alle meningeomer er godartede og vokser langsomt ligesom AN - de udgår blot fra hjernehinden (og kan derfor forekomme alle steder på hjernen og rygraden hvor der er hjernehinde) og ikke fra hørenerven som AN. Hans kollega, Kaare Fugleholm, som også sad på kontoret, tilføjede at dettte menigeom med 99% sikkerhed var godartet - det kunne de se på billedet - vist nok fordi tumoren har skarpe afgrænsninger. Det var rart at vide. Så var situationen måske ikke så meget anderledes. Efter at have talt lidt med Lars fandt jeg ud af at der der er de samme ricisi ved operation af denne tumor som for operation af AN - altså risiko for skader på ansigtsnerven, nedsat hørelse eller måske total døvhed samt problemer med balancen. Han sagde at han helt klart ville anbefale operation eftersom det er en halvstor tumor men især fordi jeg endnu er ung - tak :-) Jo yngre man er ved operation, des bedre er resultatet typisk. Eftersom jeg har stort set 100% hørelse vil de anvende en hørevarende operation hvor de går ind via nakkemusklen. Der er dog stadig en risiko for at hørenerven bliver skadet. Han spurgte om jeg var klar til at finde en operationsdato. Jeg var ikke sikker på om det var noget der skulle gå hurtigt eller om det kunne vente lidt, men foreslog en gang i januar. Så kom jeg til at tænke et eller andet åndsvagt om at det ville være dejligt lige at få min fødselsdag med den 2. februar - ikke fordi der skal være stor fest eller noget, men jeg blev pludselig i et underligt sentimentalt humør. De endte med at booke mig til den 4. februar. Det bliver Lars og Kaare der skal operere mig - the dreamteam!

Herunder har jeg indsat det billede fra MR scanningen, som jeg fik med hjem. Pilen viser hvor tumoren sidder. De andre hvide plamager skulle efter sigende være vener og andet ufarligt. Jeg har sidenhen erfaret at den er 3,1 cm på det største led. Meningeomer kan blive appelsin-store før man får gener og opdager dem. Tumoren sidder i højre side selv om det på billedet vises på venstre, men MR scanninger ses åbenbart nedefra. Flot hjerne ikke? Masser at flytte rundt med.

Jeg gik derfra, lidt forvirret, eftersom jeg havde læst så meget om akustisk neurinom, og forberedt alle spørgsmål ud fra det - blot for at blive nulstillet med en ny diagnose. Men umiddelbart opfattede jeg det som en positiv ændring eftersom Lars havde ladet mig forstå at de sandsynligvis kan operere meningeomet med chance for færre bivirkninger/følgerskader end hvis det havde været AN. Jeg havde det ellers lidt dårligt med tanken om at skulle opereres, men der var jo stadig lang tid til, 3 måneder.

Tanker jeg efterfølgende har gjort mig vedrørende samtalen med Lars: Det ville have været rart at have haft en med ind til samtalen - helst Thomas. Jeg følte på bagkanten at der var en masse ting jeg ikke fik spurgt om, og der kunne han måske have hjulpet mig. Det ville også være nemmere hvis han selv havde hørt hvad Lars havde at sige frem for at jeg skulle genfortælle det. Det vil jeg anbefale enhver der nogensinde får brug for at tage til samtale med en læge angående en alvorlig sygdom eller lignende.