Den 8. oktober 2013 var dagen hvor jeg skulle have afkræftet, at jeg havde fået sclerose. Det var i hvert fald det jeg tænkte, da jeg kom til Glostrup Hospital og fandt vej til MR-scanneren. Alle læger havde jo hidtil sagt at der ikke var noget der groede i mit hoved. Og sclerose var det nok heller ikke, men det skulle lige tjekkes.
Jeg var blevet advaret om, at det kunne være meget ubehageligt at ligge i sådan en scanner, fordi man er lukket inde i et rør og fordi det larmer voldsomt. Jeg synes nu ikke det var så slemt. Man fik proppet noget i ørerne så lydeniveauet var udholdeligt, og så havde de sat et spejl over ansigtet så man ligesom kunne se ud i rummet - det gav en meget god effekt, og fornemmelsen af indelukkethed forsvandt lidt. Jeg kunne sagtens have taget mig en lur, hvis det ikke var fordi teknikerne talte til mig hver gang de skiftede position, hvilket var hvert 2.-5.minut. Man må vist ikke sove, så det var nok meget godt at de gjorde det:-)
Da scanningen var færdig sagde de at jeg ville få besked inden for et par uger, hvortil jeg måtte sige at jeg skulle ud at rejse til USA allerede 3 dage senere og ville være væk i 17 dage, og om det ville være muligt at få svar på mail eller anden vis ud over pr brev. Det ville blive undersøgt og besked om min rejse ville blive givet videre. Jeg kunne mærke, at der var et eller andet der nagede dem ved, at jeg skulle rejse og jeg havde derfor på fornemmelsen, at de havde fundet et eller andet. Men teknikerne må jo ikke sige noget, så det var bare med at vente pænt til lægen kunne give besked.
En time efter jeg var kommet hjem blev jeg ringet op af en læge fra Glostrup Hospital. Det var en scleroselæge. Jeg tænkte bare "SHIT", så var det nok alligevel sclerose og en slem en, siden de ringer med det samme. Han fortalte dog hurtig at det ikke var sclerose. Men at de havde fundet noget andet og han var ked af at fortælle det telefonisk, men fordi jeg skulle ud at rejse, var det bedst at få det gjort. Noget af det første han sagde var, at jeg ikke skulle være bange. Derofr valgte jeg også at tage det så cool som muligt, men alligevel pumper adrenalinen løs. De havde fundet en tumor. En godartet tumor som sad på balancenerven, noget man kalder et akustisk schwannom. Det skulle efter sigende være selve balancenerven der vokser. Den slags tumorer vokser langsomt og jeg skulle ikke regne med at der skulle ske noget akut - jeg kunne tage det helt med ro. Man ville enten vente og se hvordan de vokser eller man ville kunne operere den bort. Jeg havde en god samtale med ham og endte med at være godt tilfreds med at det skulle være dette schwannom - det lød ikke så forfærdeligt. Og i hvert fald mange gange bedre end sclerose. Han ville dog fortælle at jeg skulle være opmærksom på om min rejseforsikring dækkede hvis nu der skulle opstår noget på rejsen. Han gav mig instrukser om hvilke symptomer jeg skulle være opmærksom på, og i hvilke tilfælde jeg skulle søge læge. Vi aftalte at han afsluttede mig på sclerose klinikken og sendte min sag videre til eksperterne på Rigshospitalet på neurokirugisk afsnit. Vi blev også enige om at jeg skulle læse om akustisk schwannom (el. neurinom) på nettet for at blive lidt klogere på det. Han mente jeg lød til at være meget fornufting, så i mit tilfælde ville han gerne anbefale det :-)
Så jeg kastede mig straks over litteraturen på nettet og fandt en forening for folk med denne sygdom samt en gruppe på Facebook. Jeg blev meget klogere allerede den første dag. Lærte bl.a. at der var risiko for at få lammelser i den ene side af ansigtet ved operation og at man med største sandsynlighed ville blive døv på den berørte side. Lærte også, at der var mulighed for "vent og se" og dermed udskyde operation, idet at tumor mange gange ikke vokser efter den er blevet opdaget. Folk med denne sygdom, opererede som ikke opererede, lod til generalt at være positive omkring det, og understregede at det jo var en godartet tumor.
Så jeg endte med at være godt tilfreds med at man havde fundet årsagen, og at det lod til, at man kunne gøre noget ved det.
Jeg var opløftet!
mandag den 23. december 2013
Tiden indtil diagnosen (oktober 2013)
Først vil jeg fortælle lidt om hvad det er for en tumor, jeg har den tvivlsomme fornøjelse af at have. Det er et meningeom, som sidder i den cerebellopontine vinkel, hvilket vil sige inde på den anden side af det indre øre, lige op ad hjernestammen og lillehjernen. Den sidder klods op ad 3 nerver: ansigts-, balance- og hørenerven. Meningeomer er i 95% af tilfældene godartede, hvilket betyder at de ikke er invasive og spreder sig. Det betyder ikke, at de er ufarlige, da de kan presse på vitale dele af hjernen. Lægerne mener, at kunne se fra MR scanningerne, at den tumor jeg har, er godartet med 99% sikkerhed. Meningeomer vokser som regel langsomt og kan forekomme hvor som helst på hjernehinden, som sidder omkring hjernen og også langs rygsøjlen. Det er altså ikke en tumor der opstår i hjernen, men i et lag der er med til at beskytte hjernen. Men da skallen er hård og ikke sådan lige kan skubbes til side når tumor vokser, vil tumor trykke på hjernen og skubbe hjernevæv til side i stedet. Som jeg forstår det, er godartede meningeomer ikke en kræft-diagnose, men tages naturligvis meget alvorligt da de påvirker hjernen, og også kan komme igen, efter operation.
Jeg har højst sandsynlig haft symptomer pga. tumoren i flere år. Hvor mange år, og hvilke symptomer, der virkelig kan tilskrives tumor, er ikke til at sige med sikkerhed. Men der er i hvert fald nogle ting, der pludselig giver mening for mig.
Da jeg var 11 år fik jeg mit første migræne anfald. Og jeg har døjet med hovedpine jævnligt siden da. I 2001 eskalerede det og blev det meget voldsomt med kvalme og lysfølsomhed - altså klassisk migræne. En migrænepille kunne dog ofte tage toppen af det. Anfaldene hang sammen med min menstruationscyklus, hvilken også giver god mening i forhold til migræne (men måske også i forhold til meningeomer). Anfaldene tog af, da jeg smed p-pillerne og da jeg blev gravid med Astrid. Måske har der blot været tale om migræne, men måske kan tumoren også have haft en indflydelse.
Under graviditeten med Astrid (født juni 2007) og især bagefter var jeg helt enormt træt - ALTID. Helt udmarvet. Men da det sker for de fleste nybagte mødre, var det ikke noget jeg bed mærke i. Under graviditeten med Nanna blev blev jeg sygemeldt og arbejdede kun halv tid, pga voldsom træthed og tendens til svimmelhed. Det var ikke ofte eller voldsom svimmelhed, men sammen med trætheden og af hensyn til mig og baby, mente min læge, at det var sikrest, at jeg slappede en smule af. Den træthed og især svimmelheden har jeg en klar formodning om skyldtes tumor. Man har jo fundet at meningeomer i visse tilfælde vokser hurtigt under graviditeter pga hormonpåvirkning. Meningeomer vokser typisk meget langsomt, måske op til et par mm om året. Så min tumor har muligvis været på vej siden jeg var ganske ung, eller måske endda siden jeg var barn. Den har måske accelereret sin vækst under de to graviditeter, men det kan ingen sige med sikkerhed. Jeg tror selv at svimmleheden var første tegn på tumoren.
Nogle måneder efter Nanna blev født (marts 2010) fik jeg en prop i det højre øre som ikke ville gå væk. Det føltes virkelig som sådan en ørevoks-prop, men en skylning hos lægen og senere hos ørelægen hjalp ikke. Jeg kunne ikke høre særligt godt med højre øre og når der var larm, som fx når en bil kørte forbi, når jeg gik udendørs eller i store forsamlinger, lukkede øret helt af og jeg kunne kun høre en susen. Ørelægen kunne dog ikke finde noget, der skulle være galt med øret og kunne heller ikke måle den nedsatte hørelse - virkelig underligt. Det gik pludselig over af sig selv efter nogle måneder, og jeg troede det blot havde været en prop alligevel.
Trætheden/udamarvetheden var udtalt lige siden Nannas fødsel, og jeg gik til lægen med det et par gange. Alt tydede på at jeg var ok, blodprøverne var fine, bortset fra at jeg manglede D-vitamin. Det hjalp ikke meget at tage ekstra D-vitamin, men jeg tænkte at det nok var normalt at være så træt når man har to små børn. Det var også konklusionen hos lægen, selv om hun tager det meget alvorligt selv om man kommer med sine små skavanker. Jeg vil gerne sige, at jeg elsker min læge - hun er bare en stjerne. Intet problem er for småt og hun er altid sød, forstående og imødekommende, selv om hun har rygende travlt.
Den 25. august 2012 satte det afgørende symptom så ind. Jeg skulle til middag med en flok veninder om aftenen, og jeg var i løbet af dagen (måske allerede aftenen før) begyndt at føle mig lidt svimmel. Det tog til hen ad eftermiddagen, men jeg slog det hen med at jeg bare havde sovet for lidt. Det blev virkelig slemt om aftenen under middagen, og det var bestemt ikke pga. af de to genstande jeg havde drukket, at jeg havde svært ved at cykle lige på cyklen hjem. Det føltes ligesom hvis jeg havde drukket tæt hele aftenen, bortset fra at jeg var helt klar i hovedet. Det var virkelig skræmmende, men også komisk.
Jeg kan ikke huske hvor slemt det var i den omgang og hvor lang tid det tog. Men jeg husker, at jeg ikke havde særlige problemer med at cykle og gå siden den aften, og at det må have varet nogle uger med on-off svimmelhed, eftersom jeg søgte læge for det. Dengang opfattede jeg svimmelheden som lidt rotations-agtig, lidt som når man havde drukket 4-5 genstande. Den blev af og til ledaget af en hørenedsættelse og susen på højre øre. Den beskrivelse førte til at lægen (ikke min egen) sendte mig til ørelægen, med mistanke om benign positionel vertigo (BPPV) - nogle øresten som sidder i øret og er med til at styre balancen, som kan rive sig løs og give svimmelhed. Hos ørelægen lavede de forskellige tests og mente, at den mest nærliggende diagnose måtte være den samme som lægens. De prøvede at sætte stenene på plads (ved at rotere mit hoved på en særlig måde). Da det ikke hjalp, kom jeg igen efter en lille måneds tid, til lidt flere tests og endnu et forsøg på at sætte stenene på plads. De tests, der blev lavet (høretest og div. balancetest og en eller anden hjernestamme test) kunne, så vidt jeg forstod, ikke påvise noget. Men der kunne anes en smule nystagmus (specielle flakkende øjenbevægelser) ved nogle af testene. Der var intet, der umiddelbart tydede på, at der skulle være noget alvorligt galt. Ikke andet end symptomerne. Det endte med en diagnose på epidemisk svimmelhed - altså noget med en virus på balancen. Jeg tænkte at det er den de bruger, når de ikke kan finde den egentlige årsag.
Da besøgene hos ørelægen ikke førte til noget jeg kunne bruge, besøgte jeg min egen læge igen. Hun mente, at jeg helt sikkert skulle videre, da det ikke var rimeligt, at jeg skulle døje med sådan en svimmelhed. Jeg har en privat sundhedsforsikring, og gennem den fik jeg mulighed for at komme på Hamlets svimmlehedsklinik, hos Søren Vesterhauge. Ham havde jeg læste meget godt om, under mine utallige studier på internettet om mulige årsager til svimmelhed. Vi er nu i November/December 2012. Jeg brugte nogle timer inde på Hamlet på samtale med Søren Vesterhauge og nogle lidt mere avancerede udgaver af de samme tests, som blev lavet hos ørelægen. Konklusionen fra Vesterhauge blev, at det med største sandsynlighed var migræne-relateret. Det ser de åbenbart ofte. Jeg blev sat på en diæt, hvor jeg i en måned skulle holde mig fra fødevarer, der er kendt for at kunne fremoprovokere migræne. Da jeg gerne ville holde rigtig jul, med alt hvad dertil hører af migræne fremkaldere, hoppede jeg først på diæten i januar. Det gik fint - jeg tabte mig en smule - men svimmelheden var nøjagtig den samme som før. Jeg var også meget skeptisk overfor diagnosen, idet svimmelheden ikke kommer i anfald ligesom migræne gør.
Mit forsikringsselskab ville ikke fortsætte med at betale for min behandling på Hamlet idet jeg har haft migræne før jeg tegnede forsikringen, så jeg fik ikke mulighed for at tale med Vesterhauge om det (ville ikke betale 3000-7000 kr selv for det).
I januar begyndte jeg at motionsløbe lidt hyppigere end tidligere - ikke meget, men 2-3 gange om ugen kom jeg da afsted og småluntede 3-7 km. Det var som om svimmelheden fortog sig en smule i vintermånederne. Jeg var ikke 100% fri for det, men det var ikke noget der generede meget. Så jeg troede at motionen gjorde det godt. Jeg nåede forbi hos min læge tidligt på året (2013), og fortalte om, at den der migræne-diagnose vist ikke holdt vand. Og hun var enig. Men vi skulle jo finde ud af hvad det så kunne være, og hun henviste mig til en neurolog. Det var ligeså meget for at give mig ro i sindet, da jeg var begyndt at tænke meget på, om det kunne været noget slemt, som fx sclerose eller en tumor. Min læge (og også Vesterhauge) havde ellers sagt, at der ikke var noget, der tydede på en tumor, da det normalt skrider hurtigere og mere voldsomt frem (her har de vist primært tænkt på ondartede typer). Umiddlebart var der heller ikke nogen grund til at frygte sclerose, da der i så fald ville være andre symptomer. Men for at få det udelukket, blev jeg sendt til neurolog. Hun havde først tid i starten af april 2013 - 3 mdr ventetid. Det var lang tid at vente, men da jeg havde det meget bedre, var det ikke noget der generede mig meget. Jeg havde også en god dag, den dag jeg kom til konsultation. Hun lavede de gængse neurologiske tests (stå på et ben, gå lige, røre næsen med fingeren etc.) og kunne konkludere at jeg klarede alle tests fint. Der var ikke noget galt med mit hovede. Hun ville give ørelægen ret - højst sandsynlig virus på balancen.
Der gik kun et par uger efter mit besøg hos neurologen så kom svimmelheden igen for fuld styrke. Det startede samme dag som jeg havde en aftale hos min læge. Det var så voldosmt at jeg troede jeg skulle falde - jeg faldt dog ikke. Så slemt var det et par timer, hvorefter det tog af og jeg i det mindste kunne gå nogenlunde normalt. Men svimmel det var jeg. Eller faktisk ved jeg ikke om man skal beskrive det som svimmelhed eller ørhed eller noget helt tredje. I skrivende stund har jeg været hårdt ramt i en længere periode og kan derfor beskrive det nogenlunde.... Det føles som en kæmpe vibrator inde i hovedet, der ryster hele hjernen så også synet hakker/ryster. Samtidig føles det som om det trykkes på hovedet, holdes fast om det. Som om nogen skubber det til siden. Virkningen er umiddelbart som svimmelhed, men nu hvor jeg kender følelsen, kan jeg som regel gå pænt lige selv om det står på. JEg kan bare have lidt svært ved at fokusere på det jeg kigger på - skal hele tiden rette blikket ind. Det er enormt anstrengende. Så det er ikke rigtig rotations-svimmelhed, eller som søgang. Det er noget andet og det er kun inde i hovedet det sker. Jeg har bedt Thomas om at se mig i øjnene når det sker - og han kan ikke se noget selv om det hele banker rundt inde i knolden på mig. Nogen gange trækker det hele ned i tænderne, ligesom isninger. Det er virkelig ubehageligt - jeg kommer altid til at tænke på tandlægens store bor. Sådan føles det.
Jeg kan ikke huske hvad vi snakkede om hos lægen den dag, men så vidt jeg husker ville hun prøve at få fat i neurologen for at høre lidt nærmere om hendes konklusion og årsagen til at jeg ikke var røget videre til MR scanning, som hun egentlig havde forventet. Tror aldrig hun fik noget fornuftigt ud af det, og sidst i juni 2013, henviser hun mig til neurologisk på Glostrup hospital.
Jeg får en tid til forundersøgelse, som blot er en samtale, sidst i august 2013. Jeg taler længe med en meget sød ung neurolog. Hun er vist ret nyuddannet og spørger grundigt ind til alt hvad jeg kan komme på af symptomer og andet relevant. Hun laver også de obligatoriske test og kæmper en del med at få mine reflekser til at virke (dem der hvor de banker en på ledbåndene med en hammer). De er der men er svære at ramme - pyha! Det er tydeligt, at hun mistænker sclerose og det siger hun også direkte. Der nævnes også Borreliose, men den er jeg i mellemtiden blevet tjekket for hos min egen læge, og der er ikke noget at komme efter der. Vi aftaler at jeg bliver indkaldt til en MR-scanning og evt. en prøve af spinalvæsken hvis MR ikke viser noget (den ville jeg meget gerne undgå).
Jeg modtager en indkaldelse til MR scanning den 8. oktober 2013.
Jeg har højst sandsynlig haft symptomer pga. tumoren i flere år. Hvor mange år, og hvilke symptomer, der virkelig kan tilskrives tumor, er ikke til at sige med sikkerhed. Men der er i hvert fald nogle ting, der pludselig giver mening for mig.
Da jeg var 11 år fik jeg mit første migræne anfald. Og jeg har døjet med hovedpine jævnligt siden da. I 2001 eskalerede det og blev det meget voldsomt med kvalme og lysfølsomhed - altså klassisk migræne. En migrænepille kunne dog ofte tage toppen af det. Anfaldene hang sammen med min menstruationscyklus, hvilken også giver god mening i forhold til migræne (men måske også i forhold til meningeomer). Anfaldene tog af, da jeg smed p-pillerne og da jeg blev gravid med Astrid. Måske har der blot været tale om migræne, men måske kan tumoren også have haft en indflydelse.
Under graviditeten med Astrid (født juni 2007) og især bagefter var jeg helt enormt træt - ALTID. Helt udmarvet. Men da det sker for de fleste nybagte mødre, var det ikke noget jeg bed mærke i. Under graviditeten med Nanna blev blev jeg sygemeldt og arbejdede kun halv tid, pga voldsom træthed og tendens til svimmelhed. Det var ikke ofte eller voldsom svimmelhed, men sammen med trætheden og af hensyn til mig og baby, mente min læge, at det var sikrest, at jeg slappede en smule af. Den træthed og især svimmelheden har jeg en klar formodning om skyldtes tumor. Man har jo fundet at meningeomer i visse tilfælde vokser hurtigt under graviditeter pga hormonpåvirkning. Meningeomer vokser typisk meget langsomt, måske op til et par mm om året. Så min tumor har muligvis været på vej siden jeg var ganske ung, eller måske endda siden jeg var barn. Den har måske accelereret sin vækst under de to graviditeter, men det kan ingen sige med sikkerhed. Jeg tror selv at svimmleheden var første tegn på tumoren.
Nogle måneder efter Nanna blev født (marts 2010) fik jeg en prop i det højre øre som ikke ville gå væk. Det føltes virkelig som sådan en ørevoks-prop, men en skylning hos lægen og senere hos ørelægen hjalp ikke. Jeg kunne ikke høre særligt godt med højre øre og når der var larm, som fx når en bil kørte forbi, når jeg gik udendørs eller i store forsamlinger, lukkede øret helt af og jeg kunne kun høre en susen. Ørelægen kunne dog ikke finde noget, der skulle være galt med øret og kunne heller ikke måle den nedsatte hørelse - virkelig underligt. Det gik pludselig over af sig selv efter nogle måneder, og jeg troede det blot havde været en prop alligevel.
Trætheden/udamarvetheden var udtalt lige siden Nannas fødsel, og jeg gik til lægen med det et par gange. Alt tydede på at jeg var ok, blodprøverne var fine, bortset fra at jeg manglede D-vitamin. Det hjalp ikke meget at tage ekstra D-vitamin, men jeg tænkte at det nok var normalt at være så træt når man har to små børn. Det var også konklusionen hos lægen, selv om hun tager det meget alvorligt selv om man kommer med sine små skavanker. Jeg vil gerne sige, at jeg elsker min læge - hun er bare en stjerne. Intet problem er for småt og hun er altid sød, forstående og imødekommende, selv om hun har rygende travlt.
Den 25. august 2012 satte det afgørende symptom så ind. Jeg skulle til middag med en flok veninder om aftenen, og jeg var i løbet af dagen (måske allerede aftenen før) begyndt at føle mig lidt svimmel. Det tog til hen ad eftermiddagen, men jeg slog det hen med at jeg bare havde sovet for lidt. Det blev virkelig slemt om aftenen under middagen, og det var bestemt ikke pga. af de to genstande jeg havde drukket, at jeg havde svært ved at cykle lige på cyklen hjem. Det føltes ligesom hvis jeg havde drukket tæt hele aftenen, bortset fra at jeg var helt klar i hovedet. Det var virkelig skræmmende, men også komisk.
Jeg kan ikke huske hvor slemt det var i den omgang og hvor lang tid det tog. Men jeg husker, at jeg ikke havde særlige problemer med at cykle og gå siden den aften, og at det må have varet nogle uger med on-off svimmelhed, eftersom jeg søgte læge for det. Dengang opfattede jeg svimmelheden som lidt rotations-agtig, lidt som når man havde drukket 4-5 genstande. Den blev af og til ledaget af en hørenedsættelse og susen på højre øre. Den beskrivelse førte til at lægen (ikke min egen) sendte mig til ørelægen, med mistanke om benign positionel vertigo (BPPV) - nogle øresten som sidder i øret og er med til at styre balancen, som kan rive sig løs og give svimmelhed. Hos ørelægen lavede de forskellige tests og mente, at den mest nærliggende diagnose måtte være den samme som lægens. De prøvede at sætte stenene på plads (ved at rotere mit hoved på en særlig måde). Da det ikke hjalp, kom jeg igen efter en lille måneds tid, til lidt flere tests og endnu et forsøg på at sætte stenene på plads. De tests, der blev lavet (høretest og div. balancetest og en eller anden hjernestamme test) kunne, så vidt jeg forstod, ikke påvise noget. Men der kunne anes en smule nystagmus (specielle flakkende øjenbevægelser) ved nogle af testene. Der var intet, der umiddelbart tydede på, at der skulle være noget alvorligt galt. Ikke andet end symptomerne. Det endte med en diagnose på epidemisk svimmelhed - altså noget med en virus på balancen. Jeg tænkte at det er den de bruger, når de ikke kan finde den egentlige årsag.
Da besøgene hos ørelægen ikke førte til noget jeg kunne bruge, besøgte jeg min egen læge igen. Hun mente, at jeg helt sikkert skulle videre, da det ikke var rimeligt, at jeg skulle døje med sådan en svimmelhed. Jeg har en privat sundhedsforsikring, og gennem den fik jeg mulighed for at komme på Hamlets svimmlehedsklinik, hos Søren Vesterhauge. Ham havde jeg læste meget godt om, under mine utallige studier på internettet om mulige årsager til svimmelhed. Vi er nu i November/December 2012. Jeg brugte nogle timer inde på Hamlet på samtale med Søren Vesterhauge og nogle lidt mere avancerede udgaver af de samme tests, som blev lavet hos ørelægen. Konklusionen fra Vesterhauge blev, at det med største sandsynlighed var migræne-relateret. Det ser de åbenbart ofte. Jeg blev sat på en diæt, hvor jeg i en måned skulle holde mig fra fødevarer, der er kendt for at kunne fremoprovokere migræne. Da jeg gerne ville holde rigtig jul, med alt hvad dertil hører af migræne fremkaldere, hoppede jeg først på diæten i januar. Det gik fint - jeg tabte mig en smule - men svimmelheden var nøjagtig den samme som før. Jeg var også meget skeptisk overfor diagnosen, idet svimmelheden ikke kommer i anfald ligesom migræne gør.
Mit forsikringsselskab ville ikke fortsætte med at betale for min behandling på Hamlet idet jeg har haft migræne før jeg tegnede forsikringen, så jeg fik ikke mulighed for at tale med Vesterhauge om det (ville ikke betale 3000-7000 kr selv for det).
I januar begyndte jeg at motionsløbe lidt hyppigere end tidligere - ikke meget, men 2-3 gange om ugen kom jeg da afsted og småluntede 3-7 km. Det var som om svimmelheden fortog sig en smule i vintermånederne. Jeg var ikke 100% fri for det, men det var ikke noget der generede meget. Så jeg troede at motionen gjorde det godt. Jeg nåede forbi hos min læge tidligt på året (2013), og fortalte om, at den der migræne-diagnose vist ikke holdt vand. Og hun var enig. Men vi skulle jo finde ud af hvad det så kunne være, og hun henviste mig til en neurolog. Det var ligeså meget for at give mig ro i sindet, da jeg var begyndt at tænke meget på, om det kunne været noget slemt, som fx sclerose eller en tumor. Min læge (og også Vesterhauge) havde ellers sagt, at der ikke var noget, der tydede på en tumor, da det normalt skrider hurtigere og mere voldsomt frem (her har de vist primært tænkt på ondartede typer). Umiddlebart var der heller ikke nogen grund til at frygte sclerose, da der i så fald ville være andre symptomer. Men for at få det udelukket, blev jeg sendt til neurolog. Hun havde først tid i starten af april 2013 - 3 mdr ventetid. Det var lang tid at vente, men da jeg havde det meget bedre, var det ikke noget der generede mig meget. Jeg havde også en god dag, den dag jeg kom til konsultation. Hun lavede de gængse neurologiske tests (stå på et ben, gå lige, røre næsen med fingeren etc.) og kunne konkludere at jeg klarede alle tests fint. Der var ikke noget galt med mit hovede. Hun ville give ørelægen ret - højst sandsynlig virus på balancen.
Der gik kun et par uger efter mit besøg hos neurologen så kom svimmelheden igen for fuld styrke. Det startede samme dag som jeg havde en aftale hos min læge. Det var så voldosmt at jeg troede jeg skulle falde - jeg faldt dog ikke. Så slemt var det et par timer, hvorefter det tog af og jeg i det mindste kunne gå nogenlunde normalt. Men svimmel det var jeg. Eller faktisk ved jeg ikke om man skal beskrive det som svimmelhed eller ørhed eller noget helt tredje. I skrivende stund har jeg været hårdt ramt i en længere periode og kan derfor beskrive det nogenlunde.... Det føles som en kæmpe vibrator inde i hovedet, der ryster hele hjernen så også synet hakker/ryster. Samtidig føles det som om det trykkes på hovedet, holdes fast om det. Som om nogen skubber det til siden. Virkningen er umiddelbart som svimmelhed, men nu hvor jeg kender følelsen, kan jeg som regel gå pænt lige selv om det står på. JEg kan bare have lidt svært ved at fokusere på det jeg kigger på - skal hele tiden rette blikket ind. Det er enormt anstrengende. Så det er ikke rigtig rotations-svimmelhed, eller som søgang. Det er noget andet og det er kun inde i hovedet det sker. Jeg har bedt Thomas om at se mig i øjnene når det sker - og han kan ikke se noget selv om det hele banker rundt inde i knolden på mig. Nogen gange trækker det hele ned i tænderne, ligesom isninger. Det er virkelig ubehageligt - jeg kommer altid til at tænke på tandlægens store bor. Sådan føles det.
Jeg kan ikke huske hvad vi snakkede om hos lægen den dag, men så vidt jeg husker ville hun prøve at få fat i neurologen for at høre lidt nærmere om hendes konklusion og årsagen til at jeg ikke var røget videre til MR scanning, som hun egentlig havde forventet. Tror aldrig hun fik noget fornuftigt ud af det, og sidst i juni 2013, henviser hun mig til neurologisk på Glostrup hospital.
Jeg får en tid til forundersøgelse, som blot er en samtale, sidst i august 2013. Jeg taler længe med en meget sød ung neurolog. Hun er vist ret nyuddannet og spørger grundigt ind til alt hvad jeg kan komme på af symptomer og andet relevant. Hun laver også de obligatoriske test og kæmper en del med at få mine reflekser til at virke (dem der hvor de banker en på ledbåndene med en hammer). De er der men er svære at ramme - pyha! Det er tydeligt, at hun mistænker sclerose og det siger hun også direkte. Der nævnes også Borreliose, men den er jeg i mellemtiden blevet tjekket for hos min egen læge, og der er ikke noget at komme efter der. Vi aftaler at jeg bliver indkaldt til en MR-scanning og evt. en prøve af spinalvæsken hvis MR ikke viser noget (den ville jeg meget gerne undgå).
Jeg modtager en indkaldelse til MR scanning den 8. oktober 2013.
lørdag den 14. december 2013
Intro
Så fik jeg taget hul på mit lille projekt. Jeg har taget tilløb længe, men har ikke fundet tid og energi før nu. Men dette er noget jeg virkelig gerne vil - og noget jeg er blevet opfordret til.
Jeg har en historie, som jeg rigtig gerne vil dele. Jeg tænker, der kan være andre derude, der sidder i samme situation som jeg gjorde for et par måneder siden, som måske kan finde noget af det de søger, i denne blog. Og så er der jo alle jer venner og familie, som kan holde sig nogenlunde opdaterede her, eftersom jeg ikke kommer til at skrive detaljerede beretninger til hver enkelt af jer, hvorend jeg gerne ville :-)
Hvad drejer min historie sig så om? Tjah, den kommer til at handle om mange ting:
Men omdrejningspunktet vil hele vejen være den diagnose, som, omend kortvarigt, rev benene væk under mig for et par måneder siden - en hjernetumor! Det har på den korte tid allerede været en rejse, der har ført mig vidt omkring i mit sind. Jeg har gjort mig tanker, jeg ikke havde drømt om jeg skulle have allerede nu.
Jeg har en historie, som jeg rigtig gerne vil dele. Jeg tænker, der kan være andre derude, der sidder i samme situation som jeg gjorde for et par måneder siden, som måske kan finde noget af det de søger, i denne blog. Og så er der jo alle jer venner og familie, som kan holde sig nogenlunde opdaterede her, eftersom jeg ikke kommer til at skrive detaljerede beretninger til hver enkelt af jer, hvorend jeg gerne ville :-)
Hvad drejer min historie sig så om? Tjah, den kommer til at handle om mange ting:
- At være mor
- At være hustru
- Arbejde og karriere
- Hygge og fest med familie og venner
- Sport og andre aktiviteter
Men omdrejningspunktet vil hele vejen være den diagnose, som, omend kortvarigt, rev benene væk under mig for et par måneder siden - en hjernetumor! Det har på den korte tid allerede været en rejse, der har ført mig vidt omkring i mit sind. Jeg har gjort mig tanker, jeg ikke havde drømt om jeg skulle have allerede nu.
Abonner på:
Opslag (Atom)