Tanker og følelser

Lige umiddelbart efter samtalen på Rigshospitalet var jeg opløftet og der var ikke meget der havde ændret sig siden jeg fik den første diagnose lige efter scanningen. Det var stadig en godartet tumor og der kunne stadig gøres noget ved den. Forskellen var nu at jeg havde fået en dato for operation, hvilket sådan set også var lidt skræmmende.

Så gik jeg hjem og støvede alt den info op om meningeomer, jeg kunne finde på internettet. Og det medførte noget af en rutchebanetur - en hurtig rutchebanetur på et par timer... maks et par dage - men jeg kom meget langt ned på den tur og nåede at tænke tanker og føle ting jeg ikke havde troet, jeg nogensinde skulle... Det er det der med at det altid er naboen, det sker for.
Der er masser altid masser af dårlige historier at finde på nettet, aldrig så mange af de gode. Det var jeg helt klar over og mente også, at jeg kunne sortere det fra. Men de hårde facts, som statistikker og prognoser kan man ikke bortforklare. Og indtil jeg fik tænkt mig godt om, var der faktisk statistikker der sagde noget i retning af at 10 års overlevelsen for meningeomer var omkring 65%. Og det hang jo slet ikke sammen med den opfattelse, jeg havde fået af, at det var en godartet tumor, der rimelig nemt kunne fjernes, hvorefter man i langt de fleste tilfælde vil kunne leve et normalt længde liv - måske med nogle handicaps. Jeg fik nogle helt forfærdelige tanker om hvordan msåke jeg ikke skulle få lov at se Astrid og Nanna vokse op, ikke kunne være der for at støtte dem i svære tider, lære dem om alt det vigtige her i livet og nyde at få børnebørn en gang ud i fremtiden. Rædselsfuldt var det! Der kan nå at gå rigtig mange tanker gennem hovedet på meget kort tid og bare den korte tid jeg var gennem det, var alt for lang tid. Og jeg havde endda ikke fået en klar dødsdom fra lægerne, som der desværre er rigtig mange der oplever, ved meget værre diagnoser. Jeg har så inderligt ondt af dem der må igennem det - jeg tror ikke man kan forestille sig hvor forfærdeligt det er - heller ikke jeg på trods af den process jeg har været igennem. Jeg fik heldigvis læst endnu mere op på fakta og kunne til sidst udlede at de dårlige prognoser gjaldt for de sjældne ondartede meningeomer. Jeg kunne også se at statistikkerne ikke beskrev det samme i fx USA og Danmark. Jeg kunne ikke umiddelbart finde nogen prognoser for godartede meningeomer og blev derefter enig med mig selv om at det var fordi at de var super gode :-) Jeg har senere spurgt min kirurg om jeg skulle være bange for at meningeomet ville betyde at mit liv ville blive afkortet, hvortil han svarede at det var der ingen grund til. Det har beroliget mig rigtig meget. De grumme tanker om død og angsten for at skulle efterlade pigerne uden mor dukker da stadig op af og til, men kun i korte glimt, og jeg har nu så meget ro på, at jeg hurtigt får manet dem i jorden igen. Ikke at jeg er naiv... jeg ved godt at der er en risiko for at der sker noget slemt ved operationen. Det er der jo ved stort set alle operationer, men den risiko er altså meget lille. Risikoen for at jeg pådrager mig en hjerneskade eller bliver en smule handicappet pga operationen er langt mere væsentlig. Men hvad betyder det at miste hørelsen på det ene øre, blive lam i den ene side af ansigtet eller have lidt balanceproblemer hvis blot man er i live? Ja sådan har jeg valgt at se på det, selv om jeg ville lyve hvis jeg sagde at jeg ikke frygtede at blive skæv i ansigtet pga lammelse. Den proces, rutchebaneturen, først op, så laaaangt ned og så op igen, den har gjort noget ved mig. Den har startet en udvikling i mig. Jeg tænker anderledes over hvad jeg har opnået i livet til nu, hvad jeg gerne vil opnå og opleve endnu - det har fået mig til at tænke over prioriteter. Det lyder vildt kliche agtigt, men jeg kan kun sige at den er god nok, for mit vedkommende. Og andre jeg har talt med, som har været i en lignende situation, kan bekræfte, at de har det på samme måde. Så det har egentlig været sundt at tage den tur, selv om det ikke var sjovt. Man kan sige det var en måske tiltrængt øjenåbner. Så må tiden vise hvad det fører med sig :-)

Når jeg har fortalt folk om at jeg har en tumor og risikoen ved operationen, har mange reageret usikkert, og har tydeligvis haft det ubehageligt over at skulle håndtere, at jeg nok ville være meget berørt af situationen. Det ER svært at vide hvad man kan sige til folk, der går gennem en svær tid. Det fantastiske er bare, at jeg har det rigtig fint med situationen. Jeg er ikke i sorg. Jeg er naturligvis nervøs for hvad der kan ske ved operationen og hvordan resultatet bliver, men jeg har valgt ikke at bruge min energi på at bekymre mig om det - hvor ville det være ærgeligt at have brugt dyrebare minutter på at grue for noget der måske aldrig kommer til ske. Nogen har antydet at jeg måtte være lidt bims, siden jeg kunne tage det så roligt - det kan også være jeg er det, men det passer mig fint :-) Jeg har valgt ikke at fortælle vidt og bredt om tumoren, både fordi, der ikke umiddelbart har været grund til det, men også fordi jeg har haft det lidt svært med reaktionerne - jeg kan godt mærke når folk gerne vil sige de helt rigtige medfølende ord, men ikke rigtig ved hvad og hvordan. Det har gjort mig usikker, fordi jeg jo heller ikke vil virke utaknemmelig over, at de mener det godt for mig, og så bare afvise dem med besked om, at jeg skam har det helt super duper. Og så bliver jeg også meget rørt af den stemning er opstår. Det er som om autopiloten siger, at nu skal jeg tude, hvis der er nogen der udpensler hvor forfærdeligt og synd de synes det er. Jeg bliver rørt af deres omsorg, og det er bestemt ikke negativt. Men det bliver en underlig akavet situation, og det er jeg desværre ikke så god til at håndtere - endnu :-)

Nå men jeg er alt i alt taknemmelig for at få en ekstra chance med et kick spark til at få overvejet om man nu går og får udlevet sine drømme og har prioriteterne på plads. Fokus på det væsentlige i nuet!

1. november 2013 - Ny diagnose

Vi tog glade på 17 dages ferie til USA, og jeg klarede flyveturene og det hele, uden at skulle benytte mig af rejseforsikring til dækning af hospitalsophold eller lignende. Jeg havde gevaldigt ondt i hovedet  på turen derover, og det kunne såmænd sagtens have været pga tumor, men det kunne også have været alt muligt andet. Det gik i hvert fald over efter kort tid. Efter at have fundet ud af hvad der var i mit hoved og have læst om akustiske schwannomer, må jeg indrømme, at jeg blev noget mere opmærksom på symptomer. Jeg brugte desværre en del tid på at mærke efter og finde ud af at jeg nok havde andre symptomer end svimmelhed og let nedsat hørelse. Jeg kunne mærke en summen i min læbe og en slags følelsesløshed i ganen - symptomer som kan opstå hvis tumor trykker på bl.a. ansigtsnerven. Det var heldigvis ikke sådan at tankerne tog overhånd og på nogen måde ødelagde ferien. Tværtimod var jeg stadig opløftet over at have fundet årsagen, og at det ikke var dødsensfarligt. Jeg fik skrevet lidt til facebookgruppen for folk med akustiske neurinomer (AN) og fik en masse gode svar fra de "erfarne". Skønt med dette internet:-)

Mens vi var i USA fik jeg en indkaldelse til forundersøgelse/samtale hos eksperterne på Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet. Jeg skulle møde den 1. november, blot et par dage efter vi var kommet hjem fra ferien.
Dagen oprandt og jeg tog til Rigshospitalet - spændt på at møde disse dygtige kirurger, som jeg på daværende tidspunkt allerede havde hørt så meget godt om på Facebookgruppen. Jeg var lidt nervøs for hvilken vurdering der ville blive gjort mht. operation. Jeg havde jo fået at vide at tumor var ca 2 cm og det ville svare til en mellemstor AN-tumor. I sådanne tilfælde kunne det gå både mod operation, men også en chance for "vent og se", hvor jeg havde sat næsen op efter det sidstenævnte. Jeg har aldrig været indlagt før, aldrig opereret og jeg synes ikke jeg havde symptomer der ligefrem gjorde mig handicappet. Desuden havde jeg jo læst at mange af disse tumorer ikke vokser efter diagnosen.

Jeg kom ind på Neurokirurgisk afsnit, fandt ud af at jeg skulle tale med Lars Poulsgaard - den kirurg jeg umiddelbart havde forstået er den største stjerne inden for behandling af disse tumorer. Jeg ventede og ventede uden at der skete noget. Det viste sig at han var blevet kaldt til en akut operation og jeg blev anbefalet at gå en tur mens jeg ventede. Jeg gik lidt rundt i cafe området på hospitalet og kom til at føle mig lidt underlig til mode, ved tanken om at jeg muligvis snart kunne blive en af patienterne her, der ville side med sine gæster i cafeen.
Endelig var Lars færdig med operationen, men havde vist glemt alt om mig, men det lykkedes da at komme ind til ham til sidst. Ingen tvivl om, at han er en travlt herre. Men mit første indtryk var at han er en meget behagelig og rolig person at tale med, men også meget selvsikker, hvilket jo nok er postivt i dette tilfælde. Han spurgte til mine symtomer og jeg kunne godt mærke at han undrede sig over at jeg ikke var mere svimmel og at jeg havde en næsten intakt hørelse. Folk med AN kan ofte ikke cykle eller gå lige, og har som regel mistet næsten hele hørelsen på det berørte øre. Og så slemt var det jo ikke hos mig. Han gav sig derfor til at kigge på mine scanningsbilleder, printede et billede ud og satte sig over til mig igen. Jeg kunne se et billede af min hjerne med en kæmpe hvid plet der hvor tumor sidder. Han pegede på den og sagde "det der er ikke et akustisk neurinom". Mit hjerte begyndte at pumpe vildt og blodet løb fra ansigtet, for det kunne vel kun betyde at det var noget skidt. Han fortsatte: "det er et meningeom". Jeg anede ikke noget om meningeomer og fik heldigvis med det samme spurgt til om det også var en godartet tumor. Han svarede at 95% af alle meningeomer er godartede og vokser langsomt ligesom AN - de udgår blot fra hjernehinden (og kan derfor forekomme alle steder på hjernen og rygraden hvor der er hjernehinde) og ikke fra hørenerven som AN. Hans kollega, Kaare Fugleholm, som også sad på kontoret, tilføjede at dettte menigeom med 99% sikkerhed var godartet - det kunne de se på billedet - vist nok fordi tumoren har skarpe afgrænsninger. Det var rart at vide. Så var situationen måske ikke så meget anderledes. Efter at have talt lidt med Lars fandt jeg ud af at der der er de samme ricisi ved operation af denne tumor som for operation af AN - altså risiko for skader på ansigtsnerven, nedsat hørelse eller måske total døvhed samt problemer med balancen. Han sagde at han helt klart ville anbefale operation eftersom det er en halvstor tumor men især fordi jeg endnu er ung - tak :-) Jo yngre man er ved operation, des bedre er resultatet typisk. Eftersom jeg har stort set 100% hørelse vil de anvende en hørevarende operation hvor de går ind via nakkemusklen. Der er dog stadig en risiko for at hørenerven bliver skadet. Han spurgte om jeg var klar til at finde en operationsdato. Jeg var ikke sikker på om det var noget der skulle gå hurtigt eller om det kunne vente lidt, men foreslog en gang i januar. Så kom jeg til at tænke et eller andet åndsvagt om at det ville være dejligt lige at få min fødselsdag med den 2. februar - ikke fordi der skal være stor fest eller noget, men jeg blev pludselig i et underligt sentimentalt humør. De endte med at booke mig til den 4. februar. Det bliver Lars og Kaare der skal operere mig - the dreamteam!

Herunder har jeg indsat det billede fra MR scanningen, som jeg fik med hjem. Pilen viser hvor tumoren sidder. De andre hvide plamager skulle efter sigende være vener og andet ufarligt. Jeg har sidenhen erfaret at den er 3,1 cm på det største led. Meningeomer kan blive appelsin-store før man får gener og opdager dem. Tumoren sidder i højre side selv om det på billedet vises på venstre, men MR scanninger ses åbenbart nedefra. Flot hjerne ikke? Masser at flytte rundt med.

Jeg gik derfra, lidt forvirret, eftersom jeg havde læst så meget om akustisk neurinom, og forberedt alle spørgsmål ud fra det - blot for at blive nulstillet med en ny diagnose. Men umiddelbart opfattede jeg det som en positiv ændring eftersom Lars havde ladet mig forstå at de sandsynligvis kan operere meningeomet med chance for færre bivirkninger/følgerskader end hvis det havde været AN. Jeg havde det ellers lidt dårligt med tanken om at skulle opereres, men der var jo stadig lang tid til, 3 måneder.

Tanker jeg efterfølgende har gjort mig vedrørende samtalen med Lars: Det ville have været rart at have haft en med ind til samtalen - helst Thomas. Jeg følte på bagkanten at der var en masse ting jeg ikke fik spurgt om, og der kunne han måske have hjulpet mig. Det ville også være nemmere hvis han selv havde hørt hvad Lars havde at sige frem for at jeg skulle genfortælle det. Det vil jeg anbefale enhver der nogensinde får brug for at tage til samtale med en læge angående en alvorlig sygdom eller lignende.