Næsten 4 år er der gået siden sidst. Der er sket en del på den tid. Også med tumoren, så det må være på tide med et nyt skriv
Når man går gennem en stor krise, som tumor diagnosen og operationen var for mig, bliver der nogle gange vendt op og ned på ting. Det sker, at man ser anderledes på livet og man forandrer sig - i hvert fald set med andres øjne. Det skete også for mig. Det var medvirkende til at Thomas og jeg i starten af 2018 blev skilt. Selvom en skilsmisse aldrig er rigtig lykkelig, så var det en af de bedre😊 I dag fungerer det godt, også for Nanna og Astrid. Vi er gode venner og prøver at holde fast i med jævne mellemrum at lave ting sammen som den familie vi er.
Senere i 2018 fandt jeg sammen med Casper. Han flyttede ind hos os, pigerne var glade for ham og alt fungerede fint. Vi købte en lejlighed i Virum februar 2020, som vi satte i stand og nu bor i - et dejligt sted. Alt var fryd og gammen💓
I april 2021 begyndte en række af kedelige hændelser for mig. Jeg gik til det faste 2-årlige tjek for celleforandringer i livmoderhalsen hos min læge. Denne gang kom der dog et ubehageligt svar på prøven, da den indikerede, at der kunne være celleforandringer (celleforandringer er et forstadie til kræft). Dette blev tjekket hos en gynækolog, der desværre bekræftede fundet og ydermere konstaterede, at forandringerne var i et stadie, der krævede handling. Jeg skulle have foretaget et såkaldt keglesnit, altså fjernet noget af livmoderhalsen, hvilket foregik den 3. juni. Jeg var temmelig angst over dette indgreb 😨, selvom jeg havde fået at vide at det oftest var ret ukompliceret. Det gik heldigvis nogenlunde uden de store smerter, men der var en del gener i en hel måned efter, hvilket er unormalt. Det endte dog ok. Skal til tjek efter et halvt år, dvs til december, for at sikre at alle celleforandringer er væk. Vi krydser fingre.
I mellemtiden, den 3. maj, havde jeg været til 7 års kontrolscanning af hovedet. Selve scanningen gik fint - jeg har jo prøvet det et par gange før og er blevet vant til at ligge inde i den larmende maskine. Jeg syntes dog, der gik ret lang tid uden at få svar. Ligesom jeg skulle til at kontakte min læge (Lars Poulsgaard) på neurokirurgisk afdeling, dumpede der et brev ind i e-boks. Det var en indkaldelse til en samtale med Lars på hospitalet den 17. juni. Det satte tankerne i gang, da jeg de andre gange blot havde fået en mail eller et telefonopkald med svar. Tænkte, at der måtte være noget galt siden det krævede en samtale. Jeg kunne dog ikke møde på det tidspunkt, jeg var blevet indkaldt til og forsøgte at få en ny tid. Lars havde først en ledig tid i juli hvilket iflg. sekretæren var for sent så hun ville få ham til at ringe. Endnu mere skræmmende at det ikke kunne vente til juli….. Tankerne fløj, men jeg var god til at skyde dem ned, for ikke at skulle bekymre mig unødigt.
Fredag den 11. juni ringede Lars til mig. Han fortalte at der desværre har været en resttumor i det indre øre som nu var vokset til betydelig størrelse (knap 1 cm). Den er vist på billedet herunder. Det ses at den er vokset ind i øregangen og lidt ud af (den hvide plamage ved pilen). Jeg fik at vide, at vi godt kunne vælge at vente og se om den vokser yderligere. Jeg havde jo ikke umiddelbart nogen symptomer fra den. I hvert fald ikke nogen jeg har tænkt nærmere over, men det vender jeg tilbage til en anden gang. Jeg kunne også få den opereret, men det ville være et ret stort indgreb, da det ville kræve en udboring af ørekanalen og jeg ville dermed med sikkerhed blive døv på øret og have stor risiko for skade på ansigtsnerven. En operation i hovedet er i det hele taget bare voldsomt. En sidste mulighed ville være strålingsterapi, hvor der også kunne være risiko for døvhed og skade på ansigtsnerven, men dog en mindre indgribende mulighed. Han nævnte ikke noget om hvilken form for stråling eller hvor mange gange der skulle til. "Vent-og-se" ville kunne medføre at tumor voksede sig så stor, at jeg ville få gener fra den og stråling ikke ville være aktuelt længere. Det var tydeligt at hans anbefaling var strålingsterapi snarest muligt. Jeg tyggede kortvarigt på den, stillede et par ekstra spørgsmål, men har stor tillid til Lars og hans kompetencer, så jeg valgte at starte på stråling. Vi aftalte, at han overførte mig til onkologisk afdeling som varetager strålingen. En lidt voldsom tanke, idet onkologerne jo beskæftiger sig med kræft, sådan rigtig kræft, og sådan har jeg hidtil ikke set på min tumor. Lidt et wake up call! Som jeg har skrevet tidligere, betragtes et meningeom måske ikke som direkte ondartet fordi den ikke spreder sig som andre tumorer, men den kan være skyld i rigtig meget skidt alt efter hvor den sidder og om den kan behandles - så den er bestemt ond.
Der var også den krølle på det hele, at det i længere tid havde gået lidt halvdårligt i vores forhold. Ikke ulykkeligt med en masse skænderier og den slags. Bare heller ikke rigtig lykkeligt, uden omsorg, ømhed og intimitet😞 Jeg havde givet udtryk for, at jeg savnede nogle helt basale ting og havde bedt Casper om at overveje om han var tilfreds og hvad han syntes vi evt. kunne gøre anderledes. Ville tage den op når han var tilbage fra sin tur. Han vidste godt, at jeg gik og bøvlede med gener efter keglesnittet og at jeg mistænkte et skidt svar fra scanningen. Tænkte, at jeg ikke behøvede at forstyrre overvejelserne yderligere med flere af mine problemer - helt irrelevant og skør tanke, I know!
Vi fik talt om tingene i ugen efter hans weekendtur med vennerne. Desværre sagde han, at han ikke kunne se sig selv i det, havde mistet gejsten og ikke mente, at der var noget at bygge på - troede ikke det nogensinde kunne blive helt godt. Jeg var naturligvis rigtig ked af at han så sådan på det, men hvis ikke begge parter er villige til at arbejde på det, fører det i hvert fald ingen vegne😢 Konklusionen blev, at vi måtte gå hver til sit - det eneste rigtige i den situation. Mega hårdt at skulle håndtere oveni alt det andet😟 Bruddet er en historie for sig selv selvom det griber ind i alt andet.
Jeg blev indkaldt til klargøring til stråling midt i min sommerferie. Skulle bruge to halve dage på Rigshospitalet. Første dag havde jeg en samtale med en onkolog. Det var ikke med ham, der skal være min faste onkolog, Søren Møller, eftersom han var på ferie. Ham har jeg til gode at møde endnu. Til samtalen blev jeg informeret om behandlingen og deraf følgende risici. Man havde besluttet, at jeg skal have 30 gange stråler. Dvs. at jeg skal ind på Rigshospitalet 30 hverdage i træk for at få strålinger, et 6 ugers forløb😮 Har fri i weekenderne. Hver behandling tager kun en halv times tid og jeg vil ikke skulle indlægges. Jeg vil kunne tage hjem og passe mit arbejde rimelig meget som normalt. Med mindre jeg får det for dårligt. Det er desværre ret almindeligt, at man bliver enormt træt, får hovedpine og/eller kvalme et stykke inde i behandlingsperioden. Nogle mærker ikke det store, hvor andre bliver invaliderende syge efter ganske få omgange stråling. Hos nogle varer det flere måneder efter endt behandling og nogle oplever endda at det bliver permanent😟 Jeg håber virkelig, at jeg slipper billigt.
Da min tumor sidder hvor den gør, er der ydermere stor risiko for skade på hørelsen eller ansigtsnerven. De kan ikke undgå at ramme rask væv, og da høre- og ansigtsnerven ligger lige op ad tumor, er de meget udsatte. Jeg har læst beretninger fra andre, der har fået strålebehandlet tumorer i samme område som min for at forberede mig på hvad jeg kan forvente. Desværre lader det til at størstedelen af dem er blevet døve på tumorsiden😧 Og en del har ansigtslammelser. Det ønsker jeg naturligvis virkelig ikke sker for mig, men på den anden side er jeg jo glad, bare det ikke er værre. Ifølge lægerne er der stadig ingen risiko for mit liv pga denne tumor, og det er jo absolut det vigtigste. Der er dog en bivirkning jeg frygter virkelig meget…. Stråler kan føre til kræft. Stråler er jo ødelæggende for celler og det er meningen at disse stråler skal ødelægge/bremse tumor væksten (tumor bliver ikke fjernet af strålingen, den vil altid være der). Men der er risiko for at de inducerer en ny kræft😱 Det skulle være yderst sjældent, men det sker.
Samme dag skulle jeg have lavet en maske, der skal bruges når jeg skal have strålerne. Den skal fastholde mit hoved i den samme position hver gang, så de altid kan ramme tumor med stor nøjagtighed. Den blev lavet af en plade af et plastiknet, der blev varmet op i et vandbad og lagt ned over mit ansigt og overkrop og derefter blev most grundigt ned omkring ansigtet, ind i øjne, ører og alle folder hvorefter jeg skulle lige med den i 10 minutter, så den kunne størkne. Den blev flot, men som det ses af billedet herunder er den altså også lidt spooky. Der er lige et lille hul, man jeg trække vejret igennem, men jeg forestiller mig den er noget ubehagelig at blive spændt fast med.
Jeg fik mulighed for at prøve masken allerede på anden forberedelsesdag. Her skulle jeg ind og scannes, så de kan få et tydeligt billede af hvor tumor er lokaliseret og har noget mere præcist at sigte efter. Fik først lavet en MR scanning. Det er den scanner jeg har prøvet en del gange før. Det tog 25 minutter - lidt rigelig langt tid inde i det klaustrofobiske rør efter min smag, men jeg er jo efterhånden vant til det. Jeg er lidt nervøs for at de har fundet noget nyt ved den scanning, for radiologen så lidt betænksom ud bagefter og spurgte om jeg var blevet opereret. Det gør mig lidt utryg. Jeg havde samme fornemmelse ved den allerførste scanning i sin tid, hvor jeg kunne mærke, at noget var galt og det viste sig at man havde fundet tumoren. Puha! 😳
Efter MR scanningen skulle jeg CT/PET scannes med noget radioaktivt kontraststof. Her skulle jeg spændes fast med masken under scanningen. Ret ubehageligt i starten, da jeg følte, at jeg ikke kunne få vejret ordentligt og fik total tørre læber, men ikke kunne fugte dem pga masken. Turde heller ikke synke fordi jeg var bange for at det ville få mit hoved til at bevæge sig. Men selv det vænnede jeg mig til efter 10 minutters tid. De satte nogle mærker på masken, som skal bruges til at sammenholde scanningsbillederne med, så de ved hvor de skal sigte med strålerne. Det tog 15 minutter - også 5 minutter mere end det var planlagt, hvilket yderligere er med til at gøre mig nervøs for, at der er fundet noget uventet😟 Jeg satser virkelig på, at der ikke er dårlige nyheder, og at jeg bare bekymrer mig unødigt.
Jeg har fortalt pigerne om det. Nanna var kun lige 4 år, da jeg blev opereret, og hun kan ikke helt huske noget fra dengang. Hun ved blot at mor har haft en knude i hovedet, der er blevet opereret væk. Astrid kan bedre huske det hele. Vi var rolige omkring det dengang, og det har jeg også tænkt mig at være denne gang, selvom pigerne er blevet ældre og bedre kan forstå hvad der foregår og kan håndtere følelser. Men det er vigtigt for mig ikke at skabe frygt hos dem. Det er der jo virkelig heller ingen grund til. Jeg har ladet dem vide at strålerne kan være årsag til at jeg blive lidt ukampdygtig i en periode og at de så meget gerne må give en ekstra hånd herhjemme😉 Og så har de fået at vide, at der ikke er fare for at der sker noget alvorligt, allerhøjst at jeg kan blive døv og/eller lam i ansigtet i den ene side. De har taget det så fint 💗 Men de kan godt mærke at jeg er lidt nervøs. Og så er det naturligvis også en større omvæltning for dem, at Casper ikke skal være en del af deres hverdag mere, så de har også en del at skulle håndtere😔 Det er vigtigt for mig at kunne være der helt for dem så jeg lader mig ikke sådan lige trække ned💪
Første stråling er i morgen, onsdag den 11. august. Først har jeg en samtale med min onkolog og derefter får jeg første dosis. Er meget spændt selvom der nok ikke rigtig sker noget allerede i morgen. Men det føles lidt som sidste dag i mit hidtil “normale” liv. Jeg frygter jo at komme ud på den anden side med høretab og andre følger af behandlingen. Tilstande, der ikke kan laves om.
Selvom jeg er nervøs over at starte behandlingen, prøver jeg også at se optimistisk på det hele og ikke tage sorgerne på forskud. Det gavner jo intet. Det var jeg temmelig god til i 2014 og har det sådan set også ganske fint med det lige nu. Er afklaret med risici og kan glæde mig over, at det trods alt ikke er værre😊 Men jeg kan mærke, det er en tand sværere at holde humøret og gejsten oppe denne gang. Skal arbejde lidt mere med mig selv. Jeg kan godt komme til at føle mig lidt som et offer af og til fordi der har været og er så meget på een gang. Både celleforandringer, keglesnit, tumor og strålinger og samtidig et brud med Casper. Udover at det er enormt udmarvende at rende med store tanker og følelser omkring alle disse ting, så bruger jeg også en del energi på at få styr på økonomi og papirarbejde omkring overtagelse af lejligheden (pigerne og jeg bliver boende). Casper leder efter et nyt sted at bo og regner med at flytte efter oktober en gang, men satser på at blive mens jeg er i behandling for at hjælpe lidt til. Jeg frygter, at jeg får det skidt og det trækker ud og flytningen også bare er midt i det hele, men så må vi tage den derfra. Er også bange for at komme til at savne ubetinget omsorg, ømhed og kærlighed fra en partner undervejs. Det er noget af den bedste medicin i en hård tid💗 Nogen gange tillader jeg mig altså at have lidt ondt af mig selv og føle mig lidt forfulgt - men ikke særlig længe af gangen - så tager jeg mig sammen igen😄 Der er så vanvittigt mange positive og skønne ting at fokusere på i stedet😍💕 Håber at jeg kan holde mig oven vande hele vejen. Heldigvis har jeg pigerne, Thomas, den øvrige familie og nogle rigtig skønne og dejlige venner, der kan hjælpe mig igennem😍😘
Ja, så der er sket en del for mig på kort tid - det krævede et langt skriv i min lille tumor dagbog. Håber at jeg om et par måneder kan opdatere ganske kort ved blot at skrive at behandlingen er vel overstået og jeg indtil videre ikke har haft nogen gener (høretab og ansigtslammelse fx kan nemlig opstå flere år senere). Og håber at jeg, endnu en gang, kan bruge hele oplevelsen til noget udviklende og lære mig selv endnu bedre at kende😊
Poster da også lige et billede af hvordan jeg ser ud nu og satser på at efter-billedet er helt magen til😉
Er taknemmelig hvis du krydser fingre for mig 🙏💗
